Les investigacions al voltant de l’Alzheimer han evolucionat en els últims anys, però encara queda un llarg camí per recórrer fins a trobar una cura. Així ho assegura Jordi Camí, director de la Fundació Pasqual Maragall, qui repassa els avenços de la recerca científica i la implicació de la societat.
El centre cívic de la Creu Alta acollirà durant tot aquest dissabte la primera edició del Fòrum Salut. Entre els diversos ponents, hi haurà el director de la Fundació Pasqual Maragall i director general del Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona, que farà la conferència inaugural amb la ponència El programa científic de la Fundació Pasqual Maragall: un afer col·laboratiu. iSabadell ha parlat amb Camí abans de la ponència a Sabadell.
Com es troben les investigacions científiques ara mateix?
La malaltia de l’Alzheimer per ara encara no té cap medicament que sigui capaç d’alentir o aturar-ne el progrés que es dóna quan un té el diagnòstic clínic, quan es comença a donar la simptomatologia. Estem davant d’un nou enfocament en el sentit que, molt probablement, aquesta etapa en la que un ja té símptomes, perd la memòria i hi ha canvis en la personalitat seria una etapa molt final d’una malaltia que comença dècades abans. Comença abans de manera silenciosa però hi comencen a haver unes alteracions biològiques que es poden detectar bastant temps abans. Des d’un punt de vista de la investigació amb humans el gran punt de vista és mirar d’entendre què passa durant aquestes dècades prèvies i fins i tot mirar d’interferir o aturar el procés biològic lent abans que s’entri en l’etapa de malaltia física pròpiament dita.
Vostè quan creu que es podran descobrir les causes exactes de la malaltia o que hi haurà un fàrmac que la curi?
Som molt optimistes amb aquest nou enfocament però no puc donar dates perquè amb la recerca científica això és molt difícil fer-ho. Estem convençuts que abans serem capaços de reduir el nombre de persones que entren en l’última etapa clínica de la malaltia que curar o revertir el problema quan ja ha arribat a aquestes etapes finals perquè són etapes on el cervell ja està molt espatllat.
Hauria d’augmentar la inversió pública en recerca per trobar abans una cura?
Hauria d’augmentar moltíssim, perquè per raons diverses les demències i la malaltia de l’Alzheimer no han rebut la prioritat adequada. Hi ha dades estadístiques que diuen que, si comparem els costos totals que porten al món sanitari les famílies amb les malalties de les demències amb l’esforç científic que es fa, tenint en compte altres malalties com el càncer o les malalties cardiovasculars, es veu clarament que hi ha una asimetria molt gran. L’esforç que es fa està molt per sota del que es fa amb aquestes altres malalties que són les primeres causes de mort.
Podríem dir que tot i ser una malaltia que està molt estesa hi ha un cert tabú i poca investigació pel que suposa?
Hi ha varis motius pels quals encara no ha rebut la prioritat adequada. Un d’ells és que fins fa pocs anys no es considerava una malaltia pròpiament dita sinó que era una condició natural i inevitable de l’envelliment. Com que cada vegada vivim més anys i la malaltia no té tractament es té la percepció que hi ha més casos o que un coneix més gent o amics que expliquen que hi ha un cas d’aquests a casa seva. També és veritat que la malaltia és lletja i s’ha amagat molt, ara això està canviant. Aquesta combinació de si és o no és malaltia i amagar-ho explica en part el perquè no ha rebut la prioritat adequada, però això està canviant perquè la gent ja en parla sense embuts.
Si parlem dels malalts, què suposa per a una persona saber que té Alzheimer?
Quan a una persona li diagnostiquen Alzheimer inicia una etapa molt llaga, de 10 o 15 anys de mitjana, de progressiva discapacitat i al cap de pocs anys això fa que un comenci a desconnectar del món, a perdre capacitats. Les persones malaltes acaben no reconeixent els seus propis cònjuges o fills, és molt devastador. S’ha de remarcar que cada vegada que hi ha un diagnòstic en la malaltia de l’Alzheimer, en la família cau una altra persona que a vegades no se l’atén amb totes les atencions que es mereix. És aquella persona que acabarà dedicant pràcticament totes les hores de la seva vida cuidant a la persona malalta. Els cuidadors, la majoria dones, són persones a les quals se’ls ha de tenir molta consideració i se’ls hi ha de donar suport perquè també són persones afectades, han de rebre entrenament i se’ls hi ha de fer costat perquè no pateixin lesions psicològiques que pateixen fruit d’aquest procés tan llarg i devastador de la persona malalta.
El pitjor de la malaltia qui ho pateix, el propi malalt o la família que l’ha de cuidar?
El malalt pateix, no sabem si acaba patint mentre es va deteriorant, tenim dubtes i desconeixement, però al principi es pateix molt perquè un està conscient i sap que té una malaltia que l’està degradant i que no la podrà aturar. Hi ha també el gran patiment de la família, sobretot del cuidador o la família.
Com creu que la societat pot ajudar a aquestes persones, tant a malalts com a la família?
La societat està reaccionant molt bé i la veritat és que l’estructura social que tenim fa molt costat a la gent malalta. No hi ha res pitjor per a una persona malalta d’Alzheimer que estar sola. Això pot passar i pot fer que la malaltia acabi anant més de pressa. Aquest suport, estar al costat de la persona malalta és determinant i, per tant, l’estructura que tenim aquí comparada amb altres països és molt bona. Cada vegada hi haurà més persones malaltes, això costa diners i suposa un problema de sostenibilitat més gran perquè falta veure si hi haurà recursos, residències i dispositius suficients per atendre adequadament a tothom.
Fa poc que la Fundació Pasqual Maragall ha arribat als 10.000 socis. Seguint amb el fil de la implicació ciutadana, per què creu que la societat està cada vegada més implicada?
Això és una sort que tenim. Per a la Fundació Pasqual Maragall, que no té suport públic en l’estructura, rebre el suport de la ciutadania és estratègic. Estem creixent en el nombre de socis però necessitem créixer més perquè sinó no podrem pagar la recerca que estem fent. També rebem suport d’algunes institucions com La Caixa però la xarxa de socis és absolutament crucial. La recerca que fem fonamentalment, a banda de donar suport als cuidadors amb una branca de suport d’intervenció social molt dirigida als principals afectats després del malalt, el nostre projecte científic principal es basa en prevenir i treballar amb gent sana per evitar que acabin tenint la malaltia amb el suport d’una família de 3.000 persones voluntàries que es presten perquè les anem observant, anem fent estudis i puguem aportar solucions amb aquest nou enfocament abans de que sigui massa tard, de manera preventiva.
