La situació de confinament en què es troba immers mig món pot arribar a fer pensar que tots els dies són iguals. Però el 2 d’abril és especial: se celebra el Dia internacional de conscienciació sobre l’autisme. En les persones diagnosticades amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA), l’ansietat creada per aquest context d’aïllament s’accentua, perquè la gran majoria dels casos tenen problemes per comunicar-se i relacionar-se de forma convencional.
La Marta és una sabadellenca de quatre anys que pateix Trastorn de l’Espectre Autista (TEA). Aquests dies, com tothom, està confinada a casa amb els seus pares i la seva germana, que només té un any. La seva mare, Alba Rodríguez, la descriu com “una nena molt divertida, graciosa i enginyosa, que t’esgota la paciència”. L’autisme afecta de forma diferent a cada nen, però la principal característica que crea a la personalitat de la Marta “és la rigidesa”, diu la seva mare.
La nena no parla, però es fa entendre i entén el que li diuen, és social: “es va inventar el seu propi llenguatge i amb signes va mostrant el que vol”, indica Alba. Ara sembla que intenta començar a parlar, però encara no se l’entén, comenta. I s’enfada; s’enfada molt per qualsevol detall que no estigui o no es faci de la forma en què ella ho vol.
“Té unes conviccions molt fermes”, diu la mare. “És com tenir una discussió amb una persona que creu fermament que aquell objecte és blau, i jo l’he de convèncer que és verd”, explica.
Amb el confinament, a la Marta, a més, li han cancel·lat la teràpia, tot i que els pares es poden posar en contacte amb els professionals sempre que ho necessitin. La seva mare pateix perquè aquests dies de confinament és temps que la seva filla no rep atenció directa dels metges, un temps preuat de teràpia que, d’altra banda, no podrà recuperar.
La resposta de l’autisme en el confinament
La Marta no arriba a entendre per què s’estan quedant a casa, “no pregunta i no demana sortir al carrer, ara ja s’ha acostumat”. No sembla sentir-se incòmoda en aquesta situació, perquè com a moltes altres persones amb autisme, li agraden les rutines: “aquí a casa tot està sota el seu control”, explica la mare.
“No hi ha cap factor extern que l’enxampi per sorpresa, no ha de relacionar-se amb persones que no vagin a fer les coses com ella vol”, diu.
Però l’altra cara es manifesta, precisament, pel canvi de rutina. “La Marta funciona per anticipació”, explica Alba. Tot i que han intentat crear-li de noves, aquest tancament no deixa de generar-li ansietat. Ella no deu saber que això li està passant perquè no surt al carrer, segons la mare, però realment “és una nena molt activa i la falta d’activitat li està creant ansietat, s’avorreix, es comporta pitjor, està de mal humor i enfadada”. Ella es desfoga corrent, i és per això que intenten jugar, a casa, a jocs com el ‘tocar i parar’.
La petita “té pocs interessos” i, per tant, “és difícil trobar alguna cosa que li cridi l’atenció”. I quan per fi els seus pares endevinen la tecla, ràpidament perd l’interès. “Les activitats li duren dos minuts”, explica la mare. Per què, a més, ella fa les coses a la seva manera i espera el mateix dels altres: “no es deixa dirigir”.
Inevitablement, la família li posa la tele, cosa que sempre han volgut evitar. “Però nosaltres també tenim coses a fer”, lamenta la mare. “I estem esgotats”, assegura. El fet de no anar a l’escola ha robat al matrimoni les poques hores que tenien per fer altres activitats que no impliquessin estar a sobre de la seva petita. Tanmateix, la mare explica que, com a família, ho porten bastant bé. “Només volem que ella sigui feliç”, diu. “Si la Marta no tingués TEA, no seria ella”.
Peculiaritats i autolesió
La nena té unes pautes molt marcades que ara, a causa del confinament, són molt difícils de seguir. És molt selectiva amb el menjar i no entén quan els pares li diuen que ha de racionalitzar, perquè potser a la botiga on acostumen a comprar-li ara ja no hi haurà, pel fet de que ja no reparteixen el producte. La frustració de no entendre per què no pot menjar tot el que vol d’aquelles galetes que li encanten, l’enfada.
La pasta de dents ha de sortir del seu envàs de certa manera, “perquè amb els colors es formi una ‘X’ sobre el raspall de dents”. Hauran de repetir aquesta acció tants cops com sigui necessari, fins que s’aconsegueixi l’efecte desitjat. La plastilina, per la seva banda, només té un ús possible: si no s’utilitza per fer xurros, i a algú se li acut construir un cor amb el material, la Marta no ho comprendrà.
Però la Marta, a vegades vol coses que senzillament no poden ser, potser perquè van contra les lleis naturals: “que un ninot es quedi quiet en una posició determinada”. És aquí on neix el gran problema, perquè s’enfada; i quan s’enfada molt, s’autolesiona.
El braçalet blau
Des de fa uns dies, els nens amb TEA tenen permís per sortir al carrer durant el confinament. Tanmateix, moltes persones s’han dedicat a increpar-los des dels seus balcons, creient que s’estaven saltant el confinament sense motiu. Per tant, s’ha aconsellat que aquests infants surtin amb un braçalet blau que els identifiqui com autistes. La mare de la Marta, com moltes altres, no hi està d’acord.
“No és just que s’hagin d’etiquetar conforme tenen un problema”, ha lamentat. “La gent que insulta o fins i tot llença alguna cosa a un nen des d’un balcó, directament no té aquesta capacitat d’empatitzar”, ha explicat. “El problema no el té el nen”, ha conclòs.
Malgrat tot, els pares de la Marta han decidit que la petita no sortirà al carrer. “El carrer, per ella, és una festa”, explica Alba. “Quan surti, voldrà córrer, anar als llocs on anava, i no entendrà que només pot fer un passeig de deu minuts”, ha indicat. S’hauran de quedar a casa.
