Esgarrifa pensar la quantitat de morts que la pandèmia del coronavirus ha causat arreu del món i esperança escoltar el nombre de persones que s’han recuperat. Però també hi ha afectats, potser menys visibilitzats, que es troben en un punt mig. Els seus símptomes no acaben de ser tan greus com per haver de ser hospitalitzats però, en molts casos, persisteixen durant mesos: pateixen recaigudes constants. Molts s’han agrupat al Col·lectiu d’Afectades i Afectats persistents per la Covid-19 per denunciar que, tot i que la sanitat ja no pateix risc de col·lapse, continuen sense ser atesos com cal.
El col·lectiu d’Afectades i Afectats persistents per la Covid-19 va fer públic el seu primer manifest el 17 de maig i ja compta amb més de 600 persones que viuen situacions semblants. Totes elles han viscut la malaltia a casa, des de l’aïllament, a conseqüència del col·lapse hospitalari. Ara demanen que es defineixin protocols mèdics per tractar de forma igualitària tots els pacients, que se’ls facin diagnòstics i un seguiment acurat i digne i que no es menystinguin els seus símptomes.
Parlem amb l’Eva Sanfacundo, sabadellenca de 37 anys, afectada persistent per la Covid-19. Sanfacundo, de PCR negativa, porta gairebé tres mesos amb símptomes de coronavirus.
Quins són els teus símptomes i quan van començar?
Vaig començar amb els primers símptomes el dia de 11 de març. El primer que vaig notar va ser una migranya molt, molt forta. El que passa és que no li vaig fer gaire cas perquè jo ja pateixo de migranya. Per mi era com una migranya més. Aleshores, el dia 13 vaig patir un pic de febre bastant alta. Normalment sempre estic a 35 i em va pujar fins a 38. Es va intensificar molt el mal de cap i vaig començar amb un cansament molt extrem, molt bèstia, més que en una grip normal. A partir d’aquell dia em van donar la baixa laboral. Van anar passant els dies i van anar apareixent més símptomes. Els pitjors de tots va ser la falta de l’aire com la tos intensa. És un tema que espanta molt. Però també mal de panxa, dolors a totes les articulacions; em costava molt aixecar-me del llit.
Com et vas tractar, a partir d’aleshores?
Des del CAP, inicialment, el que em van dir és que era un refredat, que com no havia fet més febre no havia de patir perquè no era covid. Però cada cop els ofecs eren més intensos i més seguits. Vaig anar insistint i, per sort, un dels dies em va atendre la meva doctora de capçalera. Va ser ella la que em va dir que tota la simptomatologia indicava que era covid. En el meu cas el tema de la febre era molt relatiu perquè jo mai en feia i no tenia gaire sentit que diguessin que aquest era el símptoma principal i sense ell no hi havia covid. Em va començar a demanar un seguit de proves, una placa de tòrax, una analítica, i em va demanar que anés a fer visita presencial. Però en cap moment em van fer la PCR, perquè estem parlant del 20 de març, i en aquell moment les proves només es feien a la gent que estava hospitalitzada o que anava a estar-ho. A casos lleus no se’ls feia perquè inclús hi havia molts metges als quals no se’ls estaven fent.
Em van dir que em quedés confinada a casa, que no tingués contacte amb ningú i que vigilessin totes aquelles persones que havien estat els últims dies amb mi. Em van demanar que tingués paciència i em van dir que, a poc a poc, em sentiria millor. No em van donar cap tipus de medicació, només paracetamol per si em tornava a pujar la febre.
“El que sí que em van dir és que, si veia que empitjorava, anés directament a urgències. Però havia de ser greu. En cap moment he sentit que havia d’anar a urgències, sobretot perquè també vaig veure que la situació a nivell global era molt forta, estava tot molt saturat i sempre he tingut el pensament de: ‘Si no tens la sensació que et moriràs, no fa falta que vagis a molestar perquè hi ha gent que està molt pitjor que tu’.
Amb qui has passat el confinament?
Sola. Visc amb la meva filla però ella ha hagut d’anar a viure amb el seu pare durant aquest temps per no contagiar-la. Hem estat dos mesos separades. Sí que és veritat que va estar ben bé 10 dies amb mi al principi, estant amb els símptomes. Ho vam portar fatal. Tot i que puguis parlar cada dia amb ella per telèfon i fer videotrucades, és molt dur, només té sis anys.
Per tant, t’ho has hagut de fer tot tu sola?
Sí, m’ho he fet tot jo com podia. Tampoc és tan traumàtic. Les tres primeres setmanes era bastant impossible fer coses. Fer-te el dinar era una tortura. Aixecar-te del sofà costava molt. Ara m’ho prenc amb calma. He aprés que si no puc escombrar el pis, ho faig l’endemà. Tampoc podia tenir contacte amb ningú, els familiars m’havien de portar la compra a casa o la demanava per internet. Sortia exclusivament per anar al metge. Inclús llançar les escombraries, que pot semblar una tonteria, em sabia greu. També em feia cosa dir-li als veïns que ho fessin.
Com t’has sentit anímicament?
En alguns moments tens por. La sensació d’ofec és bastant angoixant. La por a morir-te no l’he tingut de forma molt intensa. Però sí que hi ha hagut dies que veus que no et trobes bé, i amb tant desconeixement i tanta por al teu voltant… Veus que mor gent del teu entorn, perquè he tingut persones que se n’han anat i penses que potser no estàs fent el que toca i que hauries d’anar a urgències. No ha estat una por extrema però algun cop sí que he pensat que, potser, això era més greu del que estava pensant.
Com et trobes a hores d’ara?
Ara ja fa 12 setmanes que estic amb un anar i venir de símptomes, o seqüeles, no saben què és. Quan sembla que et trobes una mica millor, l’endemà et despertes que et costa respirar, que notes una pressió al pit, que quan parles, com ara mateix, sents que t’estàs cansant i et costa respirar i seguir parlant. Això, en les tasques del dia a dia, acaba sent una autèntica tortura perquè coses com fer-te el dinar o eixugar-te els cabells suposen un esforç. Emocionalment és molt dur. Soc una persona bastant activa i això m’ha aplacat completament.
T’has sentit ben atesa?
M’he sentit ben atesa però el meu cas és dels pocs que hi ha en el col·lectiu. Tinc molta sort. En el meu cas, durant aquestes setmanes m’han anat fent seguiment telefònic i la meva doctora m’ha fet tota una sèrie de proves, també visites presencials.
En la majoria dels casos les companyes s’han sentit totalment desateses per la sanitat pública. La gent es queixa que no els atenen ni els fan visites presencials ni proves i que no els atén el seu metge de capçalera. És important que ho faci ell perquè és qui et coneix, pot veure el teu expedient, com et pot afectar la covid. Com a col·lectiu és un tema que ens preocupa perquè veiem que no s’està treballant sota uns criteris únics. Això fa que l’atenció a persones amb símptomes lleus i moderats hagi estat molt desigual. No pot ser que depenent de la ciutat o del CAP on se t’atengui se’t donin unes atencions o unes altres.
I la teva PCR què diu?
Fa dues setmanes vaig aconseguir la PCR, la meva doctora va insistir molt. Va sortir el que era d’esperar: era negativa. Això significa que la càrrega viral ja no està activa. Per tant, he pogut pot sortir del confinament. Ja em deixen sortir, puc relacionar-me i no fa falta que estigui tancada a casa com ho he estat en els darrers dos mesos.
Igualment, que la PCR hagi sortit negativa no significa que els símptomes hagin desaparegut. Continuen i no em permeten fer la meva vida amb normalitat. Ho segueixo passant molt malament. Dissabte a la nit estava dormint i em vaig despertar de cop, d’un ofec. Des d’aquell dia fins avui he estat amb ofecs bastant constants quan la setmana anterior començava a trobar-me una mica millor.
Són aquests pics que anem fent i que molta gent del col·lectiu els estan patint. Se suavitzen els símptomes i de cop tornes a pujar i després tornes a caure. Et desanima bastant. Al principi, quan veies que t’anaves trobant millor, pensaves que estaves al final. I ara penses que potser la setmana vinent estaràs un altre cop malament. En el meu cas, cada dues setmanes aproximadament veig que vaig millorant i, de cop, un dia recaic, de la nit al dia.
El fet de donar negatiu, t’ha fet dubtar dels teus propis símptomes?
En el meu cas vaig arribar a pensar que era ansietat abans de veure que hi havia tanta gent com jo. Però de seguida vam veure que no, amb les analítiques. Ens estem trobant amb què a molta gent la tracten amb ansiolítics perquè els metges, com no tenen el coneixement, moltes vegades fan afirmacions rotundes: ‘això no és covid’. A vegades ho relacionen amb l’ansietat perquè el seu quadre fa que no respiris bé en moltes ocasions. Però la qüestió és: ens centrem només en què la persona no pot respirar bé o en més símptomes? El símptoma de l’ofec no va aïllat. El metge hauria de veure si hi ha mal de cap, dolors a les articulacions, cansament. Ho tracten d’una forma aïllada i fins que no veuen que això és un ‘tot’, no acaben determinant que sigui la malaltia.
Què sents quan trobes la plataforma?
Veure que hi havia més gent en la mateixa situació és una esperança per poder lluitar juntes de forma col·lectiva, perquè de forma individual sempre és més difícil. Ens hem organitzat en grups de treball. Hi ha el grup de comunicació que fa una incidència a nivell de comunicació perquè la gent s’uneixi al col·lectiu. També tenim un grup que treballa la incidència de caire polític. Ja hem fet els primers contactes amb el departament de Salut. En breu tindrem una reunió amb la secretària d’Atenció Sanitària i Participació. La intenció és escoltar-la i plantejar-li les nostres reclamacions. També hi ha un altre equip, de sanitaris, que estan treballant en la creació d’un formulari per recollir dades que esperem que siguin d’utilitat per la investigació. A més, estan totes les companyes de jurídic que ens estan assessorant a nivell legal. Ens agradaria parlar amb les unitats hospitalàries que s’estan encarregant dels tractaments postcovid i veure si hi tenim un encaix i, de forma conjunta, podem arribar a fer una incidència en l’administració, que és qui decideix.
T’han donat l’alta o continues de baixa?
Jo continuo de baixa. Però molts cops es troben amb gent que, el fet que els hagin fet la PCR els ha suposat més problema. En sortir negativa després de tants mesos, els surt negativa i automàticament, si el metge no està sensibilitzat, li dona l’alta laboral. S’han d’incorporar a la feina. Però no es troben bé i no hi poden anar. El que no sabem és si això s’està forçant des de l’ICAM (l’Institut Català d’Avaluacions Mèdiques) o és cada metge, de forma individualitzada, que ho està fent. És un tema que preocupa, perquè aquesta gent, quan s’incorporin, els demanaran el 100%, no els deixaran que estiguin a un 50%. I el fet és que molts cops estàs escrivint un mail o parlant per telèfon i et canses. Això, una persona que treballa en una fàbrica, que ha de fer un esforç físic, imagina’t el que li suposa.
Si esteu o coneixeu algú que estigui en la mateixa situació que la Eva, podeu contactar amb el col·lectiu d’afectades i afectats persistents per la Covid-19 mitjançant el correu electrònic ‘simplleusabandonatscovid19@gmail.com‘.
