Singulars, com tothom

El dia 21 de març és el dia internacional de la síndrome de Down , perquè les persones amb la síndrome de Down tenen 3 cromosomes 21. A l’associació Andi Sabadell atenem a unes 60 persones amb la síndrome de Down, (aproximadament el 60 per cent dels atesos), d’edats compreses entre 4 i més de 50 anys però, què és la síndrome de Down i com repercuteix en les persones que la tenen?

La síndrome de Down (SD) és un trastorn genètic causat per la presència d’una còpia extra del cromosoma 21, o una part d’aquest, en comptes dels dos habituals. Però no és una malaltia. L’efecte que la presència d’aquest cromosoma de més produeix en cada persona és molt variable. El que sí podem afirmar és que una persona amb síndrome de Down tindrà algun grau de discapacitat intel·lectual i mostrarà algunes característiques típiques d’aquesta síndrome. Malgrat  que les persones afectades mostren algunes característiques comunes, cada individu és singular, amb una aparença, personalitat i habilitats úniques.

Així, quan parlem de la síndrome de Down, parlem de persones com:

En Bryan, un nen de 10 anys que és un trapella, molt mogut i entremaliat al qual li encanta jugar a futbol. En Bryan va a l’escola ordinària, tot i que necessita una programació adaptada al seu desenvolupament.

En David, un noi de 15 anys força tímid. A en David li encanta sortir els dissabtes amb els seus amics, tot i que també s’ho passa molt bé amb la família. Des de fa tres anys va a l’escola Xaloc.

En Gerard, un noi de 25 anys amb molt de caràcter, gran esportista i que està especialment content perquè li acaben de renovar el contracte per un any més a Decathlon City.

El Nil, de 26 anys, que frueix  parlant amb tothom, i visitant i sortint amb els seus amics, ara esta fent pràctiques a un restaurant i espera amb il·lusió una possible contractació. Un dels seus desitjos es poder independitzar-se i viure amb el seu amic Roger, que té la mateixa edat. En Roger ja fa anys que treballa a una pastisseria de St. Quirze, li encanta somniar que és un superheroi i també aspira a independitzar-se aviat. O l’Eva, que s’apassiona amb les sèries de TV i s’imagina que ella n’és protagonista.

I us podriem parlar d’en Francis,que fa poc ha vingut de Venezuela; de la seva amiga Laura, també de Venezuela, de la Clarisa, que està esperant tenir tota la documentació per poder accedir a un lloc de treball, de l’Alba que és molt presumida i li encanta arreglar-se; d’en Fran, que treballa a Andi i no es perd mai anar a fer el “tanto” amb els amics els dissabtes; d’en Bernat i d’en Xavi, que venen de Sant Vicenç de Castellet tots els dissabtes per jugar a bàsquet, o per assajar amb els Cracs d’Andi, el grup de música de l’entitat; de la Laia, la Sònia, l’Arnau i la M. Carmen que, a més de ser dels Cracs des de fa més de dotze anys, que viuen independents, treballen, surten els dissabtes amb els amics, se’n van de vacances a l’estiu… I us podriem parlar de tantes  i tantes persones, de tants i tants projectes de vida, somnis, pors, aspiracions i desitjos, com els de qualsevol altra persona…

La majoria dels joves que us hem anomenat pertanyen als autogestors d’Andi, un grup que es va crear fa 7 anys per afavorir l’empoderament de les persones amb la síndrome de Down i altres discapacitats en les seves vides  El grup es troba cada 15 dies a l’entitat per debatre sobre temes que els interessen o amoïnen, parlar del seus plans de futur, dels seus drets i deures com a ciutadans de ple dret, col·laborar amb la societat fent de voluntaris, organitzar actes com la difusió i recollida de fons per la marató, estar present el dia de Sant Jordi, o preparar i gestionar els actes del dia de la síndrome de Down.

Precisament, si els voleu conèixer una mica més, us convidem a acompanyar-los el dia 19 a l’Auditori de Can Balsach, per assistir a la sessió de cine-fòrum amb la projecció del documental “Down n’hi do”, de Mireia Rosa. L’acte estarà organitzat i conduït pel grup d’autogestors d’Andi, i allà hi trobareu també alguns protagonistes del documental. Quina millor oportunitat per comprovar que, realment, tots ells són singulars, com tothom.

Foto portada: El grup d’autogestors d’Andi, en un viatge de vacances. Autor: Cedida.