L’hospital Parc Taulí ha celebrat aquest divendres les segones jornades de Neonatologia. Tot i que cada nen és un món, les experiències viscudes i els sentiments són molt semblants en les famílies amb prematurs. Un part inesperat, la lluita, la culpa, la por, la incertesa i el sentiment d’incomprensió són factors comuns en els casos de nadons que arriben al món abans d’hora.
Un total de 2.297 nadons van néixer al Parc Taulí l’any 2018, 165 dels quals van ser prematurs. Els nadons prematurs són aquells que naixen abans de complir 37 setmanes de gestació. I els coneguts com molt prematurs són aquells que arriben al món havent estat menys de 32 setmanes al ventre de la mare. Aquests són els casos de l’Arlet i l’Ian.
La Mar, mare de l’Arlet, nadó prematura que va néixer a les 24 setmanes de gestació, va anar a l’hospital la nit de Nadal. Estava tranquil·la, es trobava bé; només presentava els símptomes del que ella creia que era incontinència urinària. Però així, de pas, “veuríem a la nena la nit de Nadal”, a l’ecografia. Quina va ser la sorpresa quan el metge li va dir que s’havia posat de part. No obstant, va aconseguir aguantar cinc dies abans no donés a llum a l’Arlet. El nadó només va pesar 710 grams.
Cada cop que el pare de l’Ian li desitjava que passés una bona nit, ell, dins la panxa, feia una puntada de peu. Però no la va fer el cap de setmana que la seva mare, l’Alícia, va decidir anar al metge perquè no notava el seu fill. L’Ian va néixer aquell mateix dia, a les 28 setmanes de gestació, i va pesar un quilo i 340 grams.
El problema de les dues mares va ser el líquid amniòtic que protegia els seus nadons. Les suposades “pèrdues d’orina” de la Mar eren, en realitat, de líquid amniòtic. L’Alícia, per la seva part, havia agafat la listèria. A partir d’aquell moment, en paraules de la Mar, “va començar l’odissea”.
Un part inesperat
Els sentiments que van tenir les dues mares en el moment de parir es poden resumir en por i incertesa. “No enteníem res”, recorda la Mar. “Encara no teníem ni el nom”, afegeix. I en el moment del part, “no te’n n’adones de res. Ho veus tot com en un pel·lícula”, explica. En el moment de parir els pulmons de l’Arlet encara no s’havien format. La seva mare “tenia molta por”. El primer que va saber abans que nasqués va ser que la probabilitat que la seva filla nasqués “era molt mínima”.
“Què vols que fem, si no neix bé?”, li va preguntar el metge a la mare de l’Arlet, la Mar. “No sabia què m’estaven preguntant”, recorda ella.
Els metges “no volien que ella patís”, explica emocionada la seva mare. “I com ho has de saber tu, si la nena pateix?”, els preguntava. Després va entendre que els metges són capaços de veure si els nadons prematurs tenen “suficient força” per poder intentar aguantar tot el camí que els queda per davant. “Si no tenen força, no estan disposats a fer-los passar per tots els procediments”, constata la Mar. Per sort, quan l’Arlet va néixer, la doctora li va dir a la seva mare: “aquesta nena té moltes ganes de viure, i nosaltres estarem amb ella fins el final”.
El primer record que la Mar té de la seva filla és impactant. Ella s’imaginava un bebè “rodonet, roset”. Però l’Arlet “no tenia res a veure” amb aquesta imatge. “Era molt petita, vermella i transparent. Era un fetus, no era un bebè”, recorda la Mar.
A l’Alícia, la mare de l’Ian, li van provocar el part. “Quan va néixer, no respirava”, explica. L’Ian va patir un vessament cerebral de grau quatre en el moment del part. També va néixer amb infecció de sang, i el van haver de reanimar amb un massatge cardíac. Com en el cas de l’Arlet, “no donaven garanties de que pogués viure”. Del moment, l’Alícia recorda que, quan va veure “el líquid amniòtic tan negre” només volia que li traguessin el nen. “Si jo havia de morir, endavant”, assegura.
El llarg camí per sobreviure
Ambdós nadons van anar immediatament a les incubadores de la UCI de neonats. Tots dos van passar una llarga temporada a l’hospital. A les mares, d’altra banda, se’ls va donar l’alta als pocs dies de donar a llum. “Va ser el pitjor dia de la meva vida: marxar sabent que deixava l’Arlet allà”, recorda la seva mare.
Amb tot, les dues “pràcticament vivien al Taulí”. Anar a veure l’Arlet era un procés tan rutinari per la seva mare que, fins i tot, l’arriba a descriure com “la meva feina”. Alternava: si no s’estava traient llet per la filla, estava a la UCI fent el “pell amb pell”, que formava part de la teràpia que li feien al nadó. Recorda, de la UCI de neonats, “una sala fosca on les màquines no paraven de xiular”.
L’Arlet tenia problemes greus de respiració i, per això, havia d’estar sempre connectada a l’oxigen. El moment de posar-la sobre sa mare era complicat, perquè l’havien de desconnectar uns segons. Però el fet de tenir contacte directa amb la seva mare “era molt més reconfortant per ella que l’impàs d’haver de sortir de la incubadora; respirava millor”, explica la Mar.
La fita de cada dia era sobreviure. La Mar recorda que quan l’Arlet va néixer viva, contra tot pronòstic, li va preguntar al metge si ja era fora de perill. Ell li va contestar que havien d’esperar 48 hores per saber-ho. Un cop passades, va repetir la mateixa pregunta i la resposta va ser que haurien de veure com evolucionava en una setmana. Després la Mar va entendre que allò seria un continu. I el pes, d’altra banda, era un component essencial. Els pares de l’Arlet celebraven cada gram que la seva filla s’engreixava. Duien el recompte en una llibreta.
La culpa
Les dues mares comparteixen aquest sentiment. L’Alícia, la mare de l’Ian, parla de buidor. Ella sentia que li faltava alguna cosa: “quan pareixes se’t queda la panxa buida, el bressol està buit, estàs buida”. “Em passava tot el dia a l’hospital i quan marxava em sentia mala mare, estava deixant el meu fill allà. No assimilava el no poder estar al seu costat”, explica l’Alícia.
La Mar, per la seva part, tenia un sentiment similar. Explica que un dels protocols per entrar a la UCI havien de picar un timbre i dir que eren els pares de l’Arlet. Metges, infermeres; tothom els coneixia com “els pares de”. “Es referien a nosaltres com a pares, i a mi em molestava molt, em posava molt nerviosa. Jo tenia la sensació que no era mare. No havia fet res per ser mare”, explica, emocionada.
Incomprensió
Quan preguntem a les mares si la societat està preparada per entendre la prematuritat la resposta d’ambdues és tan rotunda com concisa: “no”. “La família no té ni punyetera idea del que és la prematuritat”, lamenta la Mar. Ella explica que quan van arribar les primeres visites, de familiars directes, preguntaven si no podien anar a veure a la nena. “A la nena no la podia anar a veure ningú”, constata la seva mare. Ells insistien, la volien veure a través del vidre. “La gent no és conscient de que l’Arlet no era un nadó format, que era un embrió”, lamenta la seva mare.
“Es pensen que els protegim massa”, diu la mare de l’Ian. A simple vista el nadó estava bé, però estava molt dèbil. “Tinc la sensació de que la meva família no m’ha entès”. Amb tot, reconeix que al principi “tenia a l’Ian com en una urna”. No es relacionaven amb molta gent, patia per si agafava infecció.
L’Arlet i l’Ian en l’actualitat
L’Arlet farà tres anys. Va sortir de l’hospital als tres mesos i mig amb una displàsia bronquiopulmonar. Això comporta que, el que per altres nens es queda en un refredat normal, per ella “pot comportar una bronquitis”. A més, només 20 dies abans de donar-li l’alta, els metges li van diagnosticar una retinopatia prematura, i la van haver d’intervenir d’urgència. “Va ser un dels efectes secundaris de l’oxigen”, explica la Mar. Tot i que, a conseqüència, l’Arlet ha crescut amb un camp de visió més reduït, “com no té experiències prèvies a això”, no sembla suposar-li un problema en la seva vida diària. La nena no ha tingut més complicacions.
L’Arlet va ser concebuda mitjançant la tecnologia in vitro, perquè els seus dos pares tenien diagnòstic d’infertilitat. No obstant, fa vuit mesos que la família ha tingut un altre fill, el Pau, de forma natural.
Ara, l’Ian té dos anys i cinc mesos. El seu cas és quelcom més complicat. El vessament cerebral que va patir en néixer li ha comportat problemes de psicomotricitat. “La part esquerra del cos va una mica més endarrerida que la dreta”, explica l’Alícia. Representa, simplificant, “que no se’n recorda que té la part dreta”. Ara, però, després de molts esforços, ja mou el braç i la mà esquerra.
L’Ian també ha estat diagnosticat d’un principi d’autisme. “No porta molt bé les emocions”, lamenta l’Alícia. Però confia en que “treballant-ho, ho anirem rectificant”. Amb aquest positivisme fa front, la seva mare, a les adversitats: “sempre he tingut molta fe en que tot sortirà bé. No obstant, reconeix que el segueix “protegint molt”. “Si fa fred, no el trec, i si plou no surt”, reconeix. L’Alícia va deixar de treballar i actualment dedica la totalitat del seu temps a cuidar del seu fill.
Per què cal una associació?
En motiu de les segones Jornades de neonatologia que s’han celebrat aquest divendres 15 de novembre a l’Hospital Parc Taulí es procedirà a la presentació de l’associació SOM prematurs. “Tan de bo jo hagués tingut aquesta ajuda”, diu la mare de l’Ian.
“Ningú et diu quan temps et passaràs allà, i si realment poguessis parlar amb algú que està en el mateix moment que tu, o et fessin reforç psicològic, seria d’agrair, perquè no coneixes res, ningú et parla de la prematuritat”. Per això entén que aquesta associació només és útil, sinó que també “necessària”, assegura la Mar.
L’Alícia, la mare de l’Ian, ja és voluntària a l’associació. Va cada 15 dies per donar suport psicològic a les mares, les assessora o les ajuda amb la paperassa. “Som mares que hem passat pel mateix”, explica.
Agraïdes amb la “humanitat” dels professionals
En relació al paper que va tenir l’hospital Taulí durant el temps en què els nadons van ser ingressats, les dues mares es mostren “agraïdes” i molt satisfetes amb la “humanitat” dels professionals. “Durant tres mesos i mig no em vaig relacionar amb ningú que no fossin les infermeres del Taulí”, explica la Mar. Elles l’anaven “guiant pel camí”. i assegura que “vam agafar molt confiança”. L’Alícia comparteix la mateixa opinió: “no milloraria res del Taulí. Les infermeres em van ajudar moltíssim”, assegura.
