L'infant, al Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç del Parc Taulí. Foto: Leo es mi ángel.

De Sabadell a Chicago per buscar cura a la Síndrome d’Angelman

L’associació Leo es mi Ángel ha sigut l’única entitat d’Espanya becada per la FAST, la fundació que hi ha a Estats Units per la síndrome d’Angelman. Els dies 6 i 7 de desembre, la família sabadellenca assistirà a l’onzena Cimera de les Ciències i a la posterior Gal·la per recaptar fons per a la investigació. Els sabadellencs, però, no hi aniran amb les mans buides: ja han enviat 3.000 euros a la Foundation Angelman Syndrome Therapeutics, i abans d’acabar l’any calculen fer una entrega de 2.000 euros més; arribant així als 5.000.

La FAST Global Summit & Gala és un esdeveniment anual que atreu a més de 1.000 assistents d’arreu del món. Tanmateix, l’organització nord-americana només reparteix 30 beques en tot el món i, aquest any, a Sabadell n’ha caigut una. La cerimònia es divideix en tres parts i per això ocupa tot el primer cap de setmana de desembre: el divendres 6 se celebra la Cimera de la Ciència a Chicago i el dissabte 7 es realitzen una sèrie de tallers educatius i formatius amb productes i serveis que les famílies afectades utilitzen en el seu dia a dia així com en les teràpies de recuperació.

Sobre la Cimera de la Ciència i la Gala

Aquesta jornada se celebra des del 2008 a Chicago. Per una banda, la Conferència de les Ciències compta amb un conjunt de científics de diferents branques que tracten d’explicar els símptomes i els riscos que suposa aquesta síndrome. Aquest any, la FAST ha posat l’accent sobre les companyies farmacèutiques i de biotecnologia per mostrar els assajos clínics més actuals i, així, explicar com accelerar els efectes dels tractaments i de les teràpies. La cimera començarà el 6 de desembre a les 9 del matí i acabarà a dos quarts de sis de la tarda.

Leo, nen amb síndrome d'Angelman. Font: Leo es mi Ángel.
Leo, nen amb síndrome d’Angelman en el seu primer aniversari. Font: Leo es mi Ángel.

L’endemà al matí se celebren quatre tallers consecutius on les famílies afectades podran posar en pràctica algunes tècniques per afavorir la recuperació: desenvolupament muscular, conscienciació del processament sensorial, formació per als pares i estratègies per augmentar les possibilitats d’obtenir bons resultats.

Per altra banda, dissabte a les sis de la tarda tots els assistents celebren els progressos per trobar una cura a la síndrome d’Angelman. La Gal·la és una de les recaptacions de fons més importants perquè inclou la participació de grans estrelles americanes: els actors Collin Farrell, qui té un fill amb aquesta síndrome, Jai Courtney, Retta i Zachary Levi són figures permanents en aquesta festa. Altres famosos que han col·laborat amb la gala són Taylor Lautner, Richard Marx o Christina Applegate. Fins a la mitjanit, tots just gaudeixen d’una bona estona després de celebrar una sèrie de subhastes per sumar més pressupost.

Sobre en Leo

Aquest any en Leo, un nen de dos anys, ha aconseguit desplaçar-se autònomament a través d’un caminador posterior, però encara no camina sol. No obstant això, ‘l’Àngel’ de Sabadell continuarà anant a múltiples teràpies (hidroteràpia, fisioteràpia, musicoteràpia, equinoteràpia, teràpia cognitiva, logopeda i teràpia ocupacional) i controls mèdics.

Recentment, en Leo també ha començat a treballar amb un comunicador amb sortida de veu. Els seus pares, Mònica Saavedra i Òscar San Nicolás, són conscients que encara és molt petit per aconseguir transmetre les seves necessitats, pensaments o anècdotes a través d’aquest aparell. “De moment, el nostre objectiu no és que sàpiga utilitzar el comunicador, sinó que entengui que és la seva veu” diu la mare. Fins ara en Leo es comunicava a través de gestos i, segons els seus pares, aquests no eren gaires.

Sobre l’Associació Leo es mi Ángel

Mònica Saavedra i Òscar San Nicolás van decidir fundar una associació a Sabadell, la ciutat on viuen, per donar visibilitat a la Síndrome d’Angelman i recaptar fons per a trobar una cura, ja que de moment no n’hi ha. També volien conciencciar als veïns per tal de normalitzar la vida quotidiana del seu fill i facilitar la seva adaptació a l’entorn social. Altrament, l’Associació també ha ofert tota l’ajuda possible a famílies que es troben en la mateixa situació que ells: tenir un fill amb qui no et pots comunicar verbalment. (Més info:A Sabadell hi viu un àngel“).

Des de fa dos anys que han col·laborat en diferents projectes i han pogut respondre dubtes de famílies xilenes, britàniques, alemanyes, entre d’altres. El seu ressò va ser immediat: 24 hores més tard d’obrir el compte a Facebook, Leo es mi Ángel va acumular 4.000 seguidors. El desembre passat la xifra s’atansava als 10.000 i, actualment, els supera.

Saavedra creu que abans d’acabar l’any, l’associació aconseguirà acabar de recaptar els 5.000 euros que volen enviar a la FAST. Fins al moment, han donat més de 3.000 euros. La seva font d’ingressos són els esdeveniments solidaris, com la venda de samarretes i de polseres.

Foto portada: L’infant, al Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç del Parc Taulí. Font: Leo es mi ángel.