El Biel Chang és un nen sabadellenc de quatre anys que fa uns mesos arribava al cor de moltes persones amb una història de superació i lluita contínua. El petit va patir una asfíxia perinatal en el moment de néixer que li va provocar una paràlisi cerebral molt severa, però ja aleshores va saber aferrar-se a la vida. Al setembre, però, en Biel i els seus pares havien d’afrontar un nou obstacle. Al petit se li acabava el temps: o s’operava d’urgència, en una intervenció que realitzaven comptats cirurgians d’arreu del món, o els seus malucs acabarien per luxar-se i no tindria l’oportunitat d’aprendre a caminar. Començava la carrera contrarellotge per recaptar 35.000 euros i trobar una nova esperança pel petit.
És pertinent començar la història del Biel -que tenia persones d’arreu del país amb el cor encongit- pel final: l’operació ha estat un èxit, fins i tot millor del que es podia esperar. Tot i que el camí, amb una pandèmia mundial de per mig, no ha estat fàcil. La campanya col·laborativa que la família va engegar fa uns mesos a la plataforma Verkami (#WeAreBiel), amb la intenció de recaptar els diners necessaris per sufragar la intervenció del petit -i que els seus pares no es podien permetre-, va finalitzar amb un total de 16.000 euros. Sumats als fons aconseguits mitjançant els diversos esdeveniments que la família i persones sensibilitzades amb la causa del petit van crear, van aconseguir un total de 28.000 euros.
Els pares veien la llum, per fi el podrien intervenir. Estaven en converses amb els metges d’Estats Units, de Grècia i d’Alemanya, i fins i tot amb els de l’hospital Parc Taulí de Sabadell, que s’estava plantejant la possibilitat de convidar el creador de l’operació a la ciutat perquè intervingués el petit a Sabadell i, així, poder aprendre de primera mà aquesta nova tècnica. Però va arribar el Coronavirus i un confinament domiciliari que va truncar les esperances de la família.
“Amb el confinament ens vam enfonsar”, recorda la mare del Biel, Judith Puigdomènech. “Anava escrivint a tots els metges, però deien que no podien fer res. Vam sentir molta frustració, impotència”, afegeix. “Després ens vam relaxar: no podíem fer res més que esperar que la situació millorés i sorgís l’oportunitat”, diu. “Al començament va ser dur”.
Pels pares del Biel, el temps era un luxe que no es podien permetre. Els metges eren clars: si no s’operava, el petit patiria la temuda luxació en aproximadament sis mesos. Davant l’evidència que, per molt que volguessin no podien accelerar el procés, la família va haver d’esperar que tot passés. I el nen va saber aguantar.
14 d’agost de 2020. Múnich, Alemanya
La data quedarà gravada a la ment de tota la família i d’aquells que s’estimen el petit sabadellenc. La insistència de Puigdomènech va aconseguir que els metges d’Alemanya fessin un forat en les seves agendes i intervinguessin l’infant en una operació que, en conclusió, ha estat un èxit. La intervenció consistia en dos procediments: un de caire muscular, que havia de permetre que la musculatura del Biel no estigués tan rígida i que no tingués tanta tensió. Aquesta part li han realitzat tant a les cames com als braços per tal que el nen no tingués tanta limitació de moviment. Així, amb una agulla i de forma subcutània, han punxat les fibres tenses per alliberar la tensió.
El segon afectava l’os. L’acetàbul no estava ben format i els metges havien d’aconseguir que l’os creixés allà on al Biel li faltava. Però, comparant unes radiografies del març amb les que li han fet els metges alemanys uns mesos més tard, els professionals se n’adonen que hi ha hagut un desenvolupament d’aquesta cavitat que recull el fèmur. Els nens poden patir aquest procés natural fins als set anys i tot apuntava que el Biel ho estava aconseguint pel seu propi peu. A l’operació, les sospites dels metges es confirmen i decideixen no intervenir la part de l’os.
“El doctor va decidir donar una mica de marge al Biel. A veure si fins als set anys ell mateix podia desenvolupar l’os. Si no, d’aquí dos o tres anys el tornaran a intervenir”, explica la mare.
Així, l’operació no només ha resultat menys invasiva pel nen sinó que també ha suposat un alleujament econòmic pels seus pares: perquè el Biel entrés a quiròfan, van haver de pagar 38.000 euros que ara poden convertir-se en 28.000.
Puigdomènech: “L’agafo a coll i dic: ‘on és el meu nen?'”
La seva mare encara no s’ho creu. El postoperatori ha anat molt bé i el nen no ha tingut tant dolor com era d’esperar. Té les cames més relaxades, les pot obrir més fàcilment. Abans, segons explica la mare, li feien fins i tot ‘tisora’ de la tensió que tenia.
“Ara l’agafo a coll i dic: on és el meu nen, aquest no és el meu nen”, riu la mare, visiblement satisfeta. “Ara té molta més mobilitat”, explica. També reconeix que “comença una etapa bastant dura i intensa de rehabilitació. Té un cos que no el reconeix. No sap què fer amb ell, el seu sistema nerviós ha d’aprendre a moure’s amb aquestes noves sensacions, amb un cos que és totalment diferent”, conclou.
Tot i les dificultats i la feina que haurà d’afrontar la família, la mare transmet esperança. La rehabilitació la faran a Sabadell, però seguiran venint a Alemanya per tractar-se amb el terapeuta Jeremy Krauss. A la ciutat farà piscina, teràpia amb cavalls i fisioteràpia. La clau està, segons la mare, en anar alternant diferents activitats. Així, s’espera que el sistema nerviós del petit continuï aprenent.
“El Biel podrà seguir aprenent a posar-se dret, que és el que estàvem fent l’estiu passat però que vam haver d’aturar per la possible luxació. I qui sap si podrà començar a caminar. És molt difícil de preveure, però almenys ara té l’oportunitat”, explica Puigdomènech. També ha guanyat qualitat de vida. La seva mare destaca la cruesa que comporta viure amb la musculatura tan tensa.
Un viatge inoblidable
El creador de la intervenció, l’estatunidenc doctor Nuzzo, va ser qui va animar els pares del Biel a deixar-se guiar pel doctor Bernius, alemany. Ell no l’havia format, i Bernius feia una petita variació en el procediment que realitzava Nuzzo. Però el creador hi confiava. “Donada la situació mundial que estem vivint, no el pots descartar si et fa un forat”, recorda que va dir l’estatunidenc, la mare del Biel. I així va ser com, davant la possibilitat d’operar-se a Alemanya, els pares van decidir intentar-ho. Quan van rebre la confirmació, van “sortir pitant”.
El viatge ha estat en cotxe. La família va marxar amb antelació “per por que tanquessin fronteres”. Fent ús del positivisme que els caracteritza, els seus pares han entès l’operació “com una oportunitat de marxar a Alemanya”. Han estat uns dies a Múnich, relaxant-se, i ara que el petit té l’alta mèdica amb data de dilluns 17 d’agost, tornaran a les seves vides. A seguir lluitant per millorar dia a dia, per superar-se i per demostrar que l’amor incondicional, la paciència i la determinació, a vegades, poden girar el rumb establert.
