L’Hospital Parc Taulí ha estat reconegut com el primer hospital assistencial del país en el diagnosi de malalties minoritàries en etapa pediàtrica i adulta, en aquest cas, el tractament de la síndrome d’Angelman. És un trastorn que implica un retard en el neurodesenvolupament i comporta una discapacitat intel·lectual. El centre atén 140 persones amb aquesta patologia.

Actualment, el Taulí forma part d’un dels centres de la Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC), que tracta trastorns cognitiu-conductals en edat pediàtrica i adulta (síndrome de Prader Willi, síndrome d’Angelman i síndrome d’X fràgil). En aquest àmbit, la Unitat de Síndrome d’Angelman del Taulí ha rebut el reconeixment en l’abordatge de la malaltia per part de l’Angelman Syndrome Foundation (ASF).

“És el resultat de molts anys de treball, aplicant el model dels professionals Gabau, Guitart, Brun, Lorente i el doctor Artigas, que van instaurar l’atenció global pels pacients pediàtrics amb aquests trastorns, donant-nos l’empenta per arribar a una xarxa internacional dedicada a la síndrome”, subratlla la doctora Ana Roche, neuropediatra del Parc Taulí

Entre altres trets característics de la malaltia, hi destaca la hipotonia muscular, trastorn conductal amb inquietud motriu, així com també altres trastorns relacionats amb l’equilibri. Segons apunten des del centre, el 80 per cent dels pacients en etapa pediàtrica que la pateixen, desenvolupen epilèpsia abans dels cinc anys. A banda dels seus efectes, també minva el neuro-desenvolupament, condiciona severament el llenguatge expressiu.

Foto portada: entrada principal de l’hospital de Sabadell. Autora: Alba Garcia Barcia.