- “Els nens també es moren. La nostra funció és que el camí sigui el més confortable possible”, assegura la infermera Gemma Goméz.
- Totes les famílies a l’inici se senten molt soles però “tenen una capacitat d’adaptació admirable”, assegura el ‘fisio’ Fabio Chiner.
L’hospital de Sabadell és un dels tres catalans amb una unitat de cures pal·liatives pediàtrica. Es va posar en marxa fa pocs anys i està formada per menys d’una desena de professionals que visiten domicili a domicili nens amb malalties greus, en molts casos incurables. Així treballen.
Quan a la infermera Gemma Gómez li pregunten a què es dedica i respon que a les cures pal·liatives, la resposta acostuma a ser la mateixa: “què dur!”. I realment ho és. Si a sobre afegeix que els pal·liatius són infantils, la sensació encara és més dolorosa. “Però ara ja no podria fer una altra cosa”, reconeix. “Quan expliquem tot el que fem, la sensació és que la feina és més que necessària”.
“Hi ha quelcom de tabú amb la mort. Més encara amb la mort infantil. S’acostuma a dir que és antinatural però la història demostra que no és així. Sempre han mort nens i per desgràcia sempre en moriran. Nosaltres ens centrem sobretot en el camí”, indica el doctor Vicente Serna. “Hem de fer-lo el més confortable possible. El final no el podem evitar, però en el camí podem ajudar molt”, afegeix el fisioterapeuta Fabio Chiner.
Gómez, Serna i Chiner són tres dels professionals de la unitat de cures pal·liatives pediàtriques de l’hospital Parc Taulí. Visiten al seu domicili infants amb malalties incurables, la major part d’ells amb malalties neurològiques, en molts casos minoritàries. És el cas de Pol Molinos, un nen de Caldes de Montbui. Fa molt que ha superat l’esperança de vida prevista al néixer. Els van dir que moriria al cap de pocs mesos i ja té 12 anys.
Viure amb la mort a prop marca molt el dia a dia de les famílies. “La seva capacitat d’adaptació és molt gran. Passen a viure més al dia, a gaudir de les petites coses i a valorar les coses veritablement importants. És admirable”, diu Chiner.
“Podem dir que cuidem els seus nens però també hem de dir que ells ens cuiden a nosaltres. Són famílies molt agraïdes, amb un tracte molt humà. Durant el pitjor de la pandèmia estaven molt preocupades amb la nostra situació personal. A l’inici, quan estàvem desbordats, cada dia rebia correus de famílies preguntant-me que com estàvem a l’hospital”, afegeix Gómez.
La unitat visita Pol Molinos al seu domicili. Fa dies que no s’acaba de trobar bé. Entren a casa on els atén Mireia Villalba, la mare. El visiten, repassen i modifiquen les pautes de medicació, sovint llarguíssimes, miren la mobilitat de les articulacions, aconsellen sobre petits canvis que els poden fer el dia a dia més còmode i canalitzen les demandes de les famílies, des dels llits adaptables fins els bolquers o les gestions per concentrar les visites a l’hospital per evitar haver-se de desplaçar en excés, cosa que sempre és un trasbals.
En Pol té una malaltia minoritària, hiperglicinèmia no cetòsica. És l’únic nen que la pateix a Catalunya. Té paràlisi cerebral infantil, discapacitat intel·lectual i manca de mobilitat. No pot parlar i es comunica amb els ulls, de gran expressivitat, sons i plors. S’alimenta a través d’una sonda a l’estòmac. Té malestar i tos des de fa un parell de dies. Malgrat tots els inconvenients, ha arribat als 12 anys, va tenir un professor a domicili durant l’educació primària i també havia assistit sovint a classes ordinàries, a vegades a excursions o algun dia de colònies. És un nen molt estimat. Des del domicili d’en Pol, quan acaba la visita el doctor Serna atén per telèfon les preocupacions de la mare d’una noia de Galícia que s’ha posat en contacte amb la mare d’en Pol. Les famílies fan xarxa i s’intercanvien informació. Més quan no totes les àrees geogràfiques tenen la mateixa atenció.
“Totes les famílies a l’inici se senten molt soles. A Catalunya només el Pol té la malaltia. Jo vaig contactar molt amb una família del País Basc que em va ajudar molt en el seu moment”, assegura la mare d’en Pol, Mireia Villalba. Assegura que en els darrers anys s’ha millorat molt l’atenció a les famílies però que encara tot depèn molt de buscar informació per internet, insistir i estar molt al dia, per exemple, per ajudes o per productes ortopèdics.
Les germanes Maria i Eli Fernández Fernández, de 18 i 4 anys, acudeixen a un centre educatiu, en aquest cas al Centre d’Educació Especial Francesc Bellapart de Sabadell però fa dies que no es troben bé. Resideixen a Badia amb els seus pares, Pablo i Elisabeth, i el seu germà gran. Al costat viu la família de la seva germana, que acaba de tenir una criatura fa poques setmanes. Les dues germanes van en cadira de rodes i tenen paràlisi cerebral des del seu naixement després d’un embaràs sense complicacions aparents. L’equip de pal·liatius les visita, repassen de nou la medicació, extreuen sang perquè els toca l’anàlisi anual i miren l’evolució muscular de les noies sota l’atenta mirada dels pares.
El doctor Serna aprofita per fer una petita revisió al nebot de les noies, que té poques setmanes, mentre el fisioterapeuta Chiner revisa la mobilitat de les germanes i la infermera Gómez repassa una a una les medicines i les dosis que pren cada una de les noies. Les dues pateixen epilèpsia. La gran, a punt de complir 19 anys, s’alimenta sense botó gàstric, però té problemes si els aliments són molt líquids. La petita té una sonda a l’estómac. “Sovint, quan hi ha problemes neurològics en germans, el petit té un grau d’afectació més gran”, explica el doctor Serna. La petita Eli, de quatre anys, va superar un Covid greu que la va portar a l’UCI i una intubació l’estiu de 2021. Fins i tot ara té millor resposta clínica que abans.
Una unitat jove
La unitat de cures pal·liatives pediàtriques es va posar en marxa al Parc Taulí l’any 2016 de forma preliminar. La va finançar la Fundación Enriqueta Villavecchia. L’any 2019 l’hospital va perdre l’atenció del càncer infantil, que es va concentrar a la Vall d’Hebron, entre una gran polèmica. Va ser un cop, ja que els pacients amb càncer oscil·len entre el 30 i el 40 per cent del total. Ara el 90 per cent d’atesos tenen problemes neurològics, molts de naixement. L’any 2020 el Servei Català de la Salut va consolidar l’equip, format ara per vuit professionals (tres infermeres, dos pediatres, un fisioterapeuta, una treballadora social i un psicòleg). Ara el Taulí és l’hospital de referència en pal·liatius infantils als ‘vallesos’ i la Catalunya Central. Un dels tres únics hospitals a Catalunya que tenen aquesta unitat, amb la Vall d’Hebron i l’hospital Sant Joan de Déu. Els tres professionals consultats hi arriben pel seu interès mèdic per la pediatria i malalties com el càncer infantil o els pal·liatius.
“L’avantatge que tenim és doble. Per una banda, mirem el nen com un tot: viuen en domicili determinat, tenen la família que tenen i la logística personal de cadascú també condiciona d’una forma o una altra el nen. Per altra banda, si ens desplacem a casa ajudem molt tant l’infant com la família. Que vinguin a l’hospital el mínim possible”, explica Gómez.
En principi atenen nens fins els 18 anys però poden arribar fins als 24. Albiren que cada cop tindran més adults perquè les tècniques, els tractaments i l’esperança de vida van creixent. La majoria són grans dependents: tenen problemes de mobilitat, no poden parlar, necessiten suport per dormir i per alimentar-se. “En aquests casos encara és més necessària la nostra feina. També en temes de dolor i sobretot per mantenir el confort”, afegeix el fisio. Dolor i patiment són les grans preocupacions de les famílies quan no hi ha curació possible. “En la immensa majoria del temps no sabem quant temps duraran els nens. Hem de treballar sempre gestionant la incertesa. I a la vegada hem de capacitar els pares per ajudar els seus nens -diu Gómez-. Tenim moltes històries de superació. Fins i tot podem dir que riem molt i tot és una gran lliçó de vida”, diu Gómez.
“Malgrat que no es vulgui mirar o es miri cap a una altra banda, els nens també es moren. I desgraciadament seguiran morint-se. És una realitat que no es pot amagar. La nostra funció és que el camí sigui el més confortable possible”, finalitza la infermera Gómez. “El retorn que tenim de les famílies és que els ajudem a viure millor el dia a dia”, finalitza el doctor Serna.
“Tan de bo haguéssim pogut estar amb ells abans”, reconeix la mare d’en Pol, la Mireia. Han passat d’una visita setmanal a l’hospital a fer-ne quatre a l’any. Cada cop que el Pol ha de sortir de casa pateix angoixa. I la família ara té major control, un equip de referència i acompanyament: “sovint et trobes molt perdut i ells et donen suport, també a nivell psicològic, que t’ajuda a tirar endavant. Pots contactar amb ells 24 hores, si cal per WhatsApp”, indica la Mireia. “Quan vam rebre el diagnòstic vaig passar totes les fases del dol. Primer la negació i la culpa: em culpava i em preguntava què havia fet malament. Després em vaig tancar a casa a cuidar en cos i ànima el meu fill, fins i tot descuidant-me jo. Compares el teu fill amb el que fan els altres. Vaig caure en una depressió. Però vaig arribar a un punt: em vaig adonar que si volia que el Pol estigués bé, jo havia d’estar bé. Ara cada petita victòria la celebro com si fos un èxit. Ho valoro tot molt més, fins i tot de la filla petita. No necessito res més”.
Com veu la mare del Pol el futur? “A vegades oblido que té una malaltia. Però sé que el meu fill demà pot ser que no hi sigui. Ara soc la mare del Pol i la seva cuidadora. Quan no hi sigui, la meva vida canviarà del tot. Però ara em vull bolcar en ell i estar amb ell al màxim. Per això fa poc ens vam anar nou mesos a viure a la platja, que era una il·lusió que tenia. El que hagi de venir, vindrà. Però no deixo gaire cosa pel futur. El que hagis de fer, fes-ho ara”.
FES-TE SUBSCRIPTOR!
Si t’agrada iSabadell, ajuda’ns a créixer i fes-te SUBSCRIPTOR. A més, tindràs avantatges exclusius.
Consulta AQUÍ els avantatges i FES-TE SUBSCRIPTOR ARA, AQUÍ.
Foto portada: Chiner i Eli Fernández. Autor: David B.. Autor: David B.
