Un projecte de l’I3PT analitzarà com la música pot influir en el benestar físic, mental i emocional dels pacients amb la síndrome X Fràgil. L’estudi, encapçalat per la neuropediatra i investigadora Ana Roche, ha guanyat la quarta edició de la Beca Pau Massana, que des de fa quatre edicions dona suport econòmic a la recerca i el desenvolupament d’iniciatives que milloren la qualitat de vida de les persones afectades per les malalties minoritàries.
Tal com descriu l’institut vinculat al Taulí, la síndrome X Fràgil és la causa hereditària de base genètica més comuna de discapacitat intel·lectual. És causada per una alteració en un gen del cromosoma X que afecta la producció d’una proteïna essencial per al desenvolupament del sistema nerviós. Aquesta condició pot manifestar-se de manera diferent en cada persona i pot influir en el llenguatge, la comunicació social, la cognició i la regulació de les emocions.
El projecte que ha rebut la beca té com a objectiu estudiar l’impacte de la música en els infants i adolescents que pateixen aquesta malaltia minoritària. D’aquesta manera, l’equip investigador avaluarà els participants abans i després de la teràpia musical, tot mesurant indicadors com el nivell cognitiu, les habilitats de llenguatge i comunicació i els nivells d’ansietat social. Tot plegat, per descobrir si hi ha canvis significatius atribuïbles a la musicoteràpia.
“Volíem dissenyar un projecte que fos directament aplicable a la qualitat de vida dels pacients amb la síndrome X Fràgil”, explica la doctora Roche, qui destaca l’ús interessant de la musicoteràpia en persones amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA), amb el qual la síndrome X Fràgil comparteix diversos trets clínics. I és que a través d’elements com el ritme o els sons, es poden treballar aspectes com la regulació de les emocions, l’atenció, la concentració i el control dels impulsos.
Connectar investigació i atenció sanitària
Des dels anys 90 del segle passat, un equip multidisciplinari format per professionals de neuropediatria, neuropsicologia, genètica clínica i genètica molecular del Parc Taulí vetlla per una atenció continuada a les persones afectades per la síndrome X Fràgil al llarg de les diferents etapes de la vida. “Treballar amb aquests pacients ens permet connectar directament la pràctica clínica amb la recerca. El que observem en el dia a dia ens ajuda a investigar millor, i el que descobrim ho podem traslladar després a la millora de l’atenció”, assenyala.
