Recuérdame: el principio de la desconexión és un documental que tracta una de les malalties més freqüents al nostre país i que, lamentablement, encara no té cura. El sabadellenc José Codina va decidir visibilitzar la duresa d’aquesta realitat amb el testimoni de la seva mare, la Mercè, i alhora aprofitar el projecte per reivindicar més recursos al sector de les cures. Tot i que fa més d’un any que va publicar el seu primer documental, aquest divendres 24 de setembre a les vuit del vespre el presentarà al Teatre Principal. Els interessats hauran de comprar l’entrada anticipada a taquilla o a la pàgina web.
José Codina ha treballat al Servei d’Emergències Mèdiques (SEM) durant 16 anys, però la malaltia de la seva mare el va sacsejar de dalt a baix. Reconeix que tot i ser un tràngol molt dur, aquesta malaltia és inevitable. El que sí que es pot evitar, però, són les mancances i els dèficits que atempten contra el sector sanitari i de les cures. A banda del documental, Codina ha creat una associació per fer valdre la tasca dels auxiliars i dels cuidadors així com per oferir un acompanyament integral a totes les persones que passin per un moment similar.
A diferència d’altres malalties, l’alzheimer no es pot explicar en primera persona. En aquest documental vostè posa veu a una dona que, sense adonar-se’n, desconnecta de la realitat.
He fet aquest documental per conscienciar a la gent del que és aquesta maleïda malaltia anomenada alzheimer, de la qual només se’n parla el 21 de setembre [en el seu Dia Mundial]. Es tracta d’una malaltia present les 24 hores al dia, els 7 dies a la setmana i 365 dies a l’any, i amb aquesta pel·lícula la gent podrà veure una persona real amb alzheimer, que va ser la meva mare, el què comporta això, el que necessiten els pacients i tot el que hi ha darrere d’aquesta malaltia.
Imagino que no ha estat fàcil tractar un moment tan personal de manera professional, amb càmeres i equips de so pel mig, i després seguir removent tots aquests records en les presentacions del film.
Sí. De fet, crec que encara no he passat el dol de la mort de la meva mare: entre el rodatge, les estrenes que encara no han acabat, el llibre i tot… El més dur, però, va ser quan el 8 d’abril, dia en què va morir la meva mare, vam haver de parar el rodatge. Aleshores podria haver tirat la tovallola i deixar-ho córrer, però li vaig prometre que acabaria aquest projecte i al cap d’un mes parats (també per la pandèmia) vam tornar a engegar motors. El bo d’aquest documental també és que s’ha fet tot en plena pandèmia: ha començat amb pandèmia i s’ha acabat amb pandèmia.
El moment més dur per mi també va ser el 2 d’abril, en plena primera onada de la Covid-19. Va fer una broncoaspiració i va venir el SEM, que em va fer escollir entre que anés a l’hospital, “però moriria al passadís” em van dir, o que la sedés a casa amb l’equip de pal·liatius.
Vaig optar per aquesta opció, va venir la doctora i això sempre se’m quedarà al cap: la doctora em va dir que amb una hora la meva mare estaria morta, però no va ser així. Va durar del dia 2 al 8 d’abril (posant-li la sedació cada 4 hores).
El missatge, però, és doble: no només ensenya la realitat d’una malaltia que afecta milers de persones, sinó que també realça la figura dels cuidadors. La importància de tenir algú que els atengui i acompanyi per no quedar del tot desconnectats.
Exacte. Recuérdame: el principio de la desconexión també vol donar suport als cuidadors i posar en valor la seva tasca. Jo no tinc res en contra de les residències, però sí que recomano que la gent gran estigui a casa sempre que es pugui. Jo vaig treballar al 112, en el servei d’emergències mèdiques, durant 16 anys fins que vaig tenir un accident al 2019.
Estava acostumat a anar a buscar pacients d’urgències als seus domicilis, però quan et toca a tu de veritat, la situació canvia molt. Sempre havia empatitzat molt amb les famílies que tenien un cas d’alzheimer a casa, però quan li va tocar a la meva mare em vaig adonar que, essent sanitari, no estava preparat per acceptar aquesta malaltia.
El procés va anar molt ràpid. Va ser un any i tres mesos d’alzheimer, però en sis mesos la meva mare ja no podia caminar, no ens reconeixia i es va convertir en un nadó, com dic jo. Donar-li el dinar, el sopar, canviar-li el bolquer… tot això és molt dur, però també tenia la meva compensació: li posava la seva música (connectava molt amb la música) i dibuixos animats amb què gaudia molt. Vaig aprofitar per fer-me fort i portar-la a tots els llocs que li agradaven, com el camp del Barça, tot i que ella no en sigués gaire conscient.
En quin moment se li va acudir la idea de fer un documental sobre la seva mare?
Al juliol del 2019 vaig tenir un accident amb l’ambulància mentre estava de servei i em van operar el lligament creuat posterior. Aleshores, a l’estar de baixa i veure aquesta malaltia, de la que no se’n parlava molt, vaig contactar amb la productora Algodigital Produccions de Sabadell per explicar-los que volia fer un vídeo de YouTube, d’uns 8 minuts aproximadament, per donar visibilitat a aquesta malaltia. Al gener del 2020 vaig anar a parlar amb ells i em van recomanar que en lloc d’un vídeo de YouTube, fes un curtmetratge.
Em van fer un pressupost i va començar l’aventura. Vam rodar algunes seqüències amb la meva mare, tot i que no ens pensàvem que moriria tan ràpid, perquè així es veiés la història real. A part, també surten neuròlegs, jo com a cuidador, el meu fill, el cap de psiquiatria d’Hospital del Mar, agents de tots els cossos policials, bombers…
La seva feina tampoc es visibilitza. Sempre diuen que la policia és dolenta i això no és així: quan una persona desapareix, i amb aquesta malaltia ho fan molt sovint, el primer que has de fer és anar a una comissaria i posar una denúncia. La seva feina és molt important i clau per trobar un malalt desaparegut.
És un homenatge a ella, un suport per totes les persones que pateixen aquesta malaltia, directament o indirectament, i també una reivindicació per aconseguir majors recursos per als sanitaris i als cuidadors.
Quan la seva mare va desenvolupar alzheimer, just feia uns mesos que el seu pare havia mort de càncer. Té pensat fer el mateix amb el cas del seu pare?
M’agradaria fer-ho, però em sentiria malament per una cosa: perquè vaig poder rodar amb la meva mare, però no podria rodar amb el meu pare. Al meu pare, però, li vaig fer una sorpresa en el seu moment. Li vaig portar la Guàrdia Urbana a casa quan li quedaven pocs dies de vida i va estar parlant amb ells durant 45 minuts. Li agradava molt la Guàrdia Urbana a ell.
No tanco portes a fer un documental sobre el càncer, però també és cert que aquesta malaltia està a l’ordre del dia i tothom hi col·labora. En canvi l’alzheimer està molt oblidat i ja és hora que els polítics millorin les ajudes, les condicions de la llei de dependència, que les residències no siguin tan cares, que es regularitzi el sector i la feina dels cuidadors.
També crec que és més fotut l’alzheimer que el càncer. El meu pare va morir coneixent-me, mentre que al final la meva mare va viure, i va morir, sense conèixer-me. Crec que és la malaltia més dura, de patir i també de cuidar.
Vostè no es dedica al món audiovisual i Recuérdame ha sigut el primer salt en aquest camp. Li va resultar difícil la producció d’aquest documental?
No perquè la productora m’ha assessorat molt bé i se n’ha encarregat de tot, m’ha acompanyat a tot arreu. Sí que ho he posat tot de la meva butxaca, però. Tots els viatges, allotjaments, cotxes de lloguer, dietes… tot això ho he pagat jo; igual que la constitució de l’associació i la despesa que això comporta a nivell legal. En total m’he gastat més de 23.000 euros amb aquest projecte per visibilitzar l’alzheimer.
Hem rodat per tot el país, però també hi ha escenes a Sabadell, igual que els bombers. La policia municipal, per exemple, és la de Cambrils. Surt el vessant personal de la meva mare, però també parla el cap de psiquitaria de l’Hospital del Mar, neuròlegs, experts en el tema. Entre tot crec que es projecta una visió prou completa del que significa l’alzheimer.
Els personatges del documental, a banda de vostè i la seva mare, són famosos: hi apareix el pilot Dani Pedrosa, la cantant Gisela Lladó (d’Operación Triumfo l’any 2001) o l’actor Alain Hernández, entre altres. Per què ha escollit figures públiques i aquestes en concret?
Perquè són persones amb algú, sigui un amic o un familiar, que pateix aquesta malaltia. Alain Hernández es va oferir perquè el seu pare té alzheimer, el pare de la Gisela va morir de demència, que també està vinculada a aquesta malaltia, i després la Sandra Cervera és una actriu amb un pare que fa set anys que pateix aquesta malaltia. Tot això surt al documental. Dani Pedrosa no té cap familiar amb alzheimer, però li dona molt suport i justament va fer un vídeo en homenatge a tots els malalts, però en especial a la Mercè (la meva mare).
També hem rodat amb monologuistes, com Jordi LP o Toni Moog. Per què monòlegs? Perquè el cuidador s’han de cuidar, i el cuidador també té dret a anar quatre hores a un cine, a un teatre, dret a poder riure o a desconnectar. També és cert, tot i que no va ser el motiu pel qual vam escollir famosos, que donen més ‘catxé’ al documental.
Quin paper hi juga el seu fill en aquest documental?
El meu fill surt tocadet al documental. Amb 16 anys li canviava els bolquers a la seva àvia, la portava a passejar i m’ajudava a cuidar-la al 100 per cent.
Ell surt tocat perquè no es va poder acomiadar d’ella a causa de la pandèmia i per això surt: en homenatge a la seva àvia, parlant dels records que té de la seva paella i de tot el que feien junts. Representa els records de l’àvia.
Per ell també va ser molt dur. Com et deia abans, el dia 2 d’abril va venir la doctora i em va dir que “anés trucant a la família perquè en una hora la meva mare estaria morta”. Va ser molt dur trucar al teu fill, posar una tauleta amb videotrucada i a l’hora i mitja dir que “la teva àvia al final no està morta”. Igual que quan va morir: només ens deixaven estar tres persones al tanatori durant 10 minuts i 5 minuts al cementiri. Com que érem tres germans, el meu fill tampoc hi va poder ser.
També ha publicat, just en la diada de Sant Jordi d’enguany, la versió escrita de Recuérdame. Quina de les dues eines (el documental o el llibre) creu que ha tingut major impacte?
Són molt diferents, però el documental és molt més complet. El llibre es basa més en la història de la Mercè, la meva mare. En canvi al documental hi intervenen molts més personatges, s’expliquen moltes més coses més enllà de la malaltia, com per exemple que abans l’alzheimer ho portava psiquiatria, no neurologia, o el cas de la primera persona que va patir aquesta malaltia, la tasca que desenvolupen els agents policials o l’explicació mèdica d’aquest procés.
Tot i això, el llibre ja va per la segona edició i és molt fàcil de llegir: té poc més de 200 pàgines i hi ha moltes fotos. Està disponible a Amazon, però jo sempre recomano que els interessats ens envïïn un missatge per Instagram i així li farem arribar i amb dedicatòria. Al perfil d’Instagram també hi ha penjada tota la producció del documental, molts testimonis que han reaccionat a la nostra història, la campanya de merchandising… hi és tot!
De fet, l’associació sense ànim de lucre que ha constituït l’ajuda a aconseguir el seu objectiu; igual que les xarxes socials. A Instagram, per exemple, ja suma més de 18 mil seguidors.
Constitueixo l’associació amb l’objectiu de donar visibilitat a aquesta malaltia. Això és el primer. Però també volem ajudar als malalts i als cuidadors, sobretot en l’acompanyament emocional. També fem ponències amb professionals de la salut, tenim un neuròleg, un neuropsiquiatre i un inspector de policia que fan ponències per explicar i informar a les famílies, malalts o interessats tots els processos. A banda de les ponències, ara volem augmentar el volum de gent i fer més xarxa.
La meva idea és fer una recollida de firmes per millorar la llei de dependència i el tema de les ajudes. Cal regularitzar el sector, pagar més als cuidadors, garantir unes millors condicions laborals perquè tot això afectarà positivament la relació entre el cuidador i el pacient.
A nivell econòmic, per exemple, hi ha una persona que ens ha demanat ajuda. Nosaltres abans d’obrir una campanya per finançar parcialment aquest cas volem parlar amb el seu doctor, amb el neuròleg… veure que és fiable i si veiem que realment necessita una ajuda, no ens tanquem a ajudar. Podríem fer campanyes, però assegurant-nos que el cas és de veritat i real.
De moment, quines campanyes han impulsat?
Hem fet teràpies gratuïtes al Sergio, un nen que té síndrome de Down i alzheimer i una sorpresa del ‘Coche fantástico’ a aquest nen també. I vàries xerrades. Ara volem fer via Zoom xerrades online amb 4 o 5 ponents. El problema és que necessitem un local i nosaltres encara no en tenim cap. Aleshores si no ens el cedeixen, com sí que farà a l’octubre l’Associació de Veïns de Can Deu per fer una altra xerrada, hem d’anar tirant dels directes d’Instagram sobretot.
Aquest divendres, 24 de setembre, estrena el documental a Sabadell, la seva ciutat. L’entrada val 12 euros i entenc que els diners van dedicats a la lluita per combatre l’alzheimer.
Sí, fa un any que viatjo per tot Espanya presentant Recuérdame. Serà a les vuit del vespre i l’entrada val 12 euros. Som una associació sense ànim de lucre i tots els beneficis que tenim van dedicats a la malaltia, igual que el merchandising i tots els objectes que venem: samarretes, gorres, bolígrafs…
Foto portada: José Codina, l’autor de Recuérdame: el principio de la desconexión aquest diumenge a Sabadell. Autora: J. Ramon.
