Francesc Pellicer
President Associació Obrir-se al món

A les mares i pares de persones amb autisme ens deixen sols des del moment del diagnòstic i per a tota la vida, per afrontar un repte majúscul.

Quan una família intenta explicar què significa viure amb un fill/a amb autisme, sovint utilitza termes de caràcter negatiu: dolorós, difícil, complicat, dur, traumàtic… Conviure amb una persona amb autisme suposa reconèixer i acceptar, per a tota la vida, una responsabilitat desafiant. Significa afrontar les problemàtiques associades a l’autisme sense treva, durant 24 hores al dia: de vegades, no poder dormir amb tranquil·litat perquè cal vigilar les interrupcions nocturnes, resoldre enrabiades imprevisibles, comportaments disruptius, de vegades agressius o autolesions i en casos d’autisme sever, alimentar, vestir, netejar, assistir i ajudar en les seves necessitats més bàsiques. És una tasca que no té descans.

L’autisme, més que un trastorn que afecta una persona, és un problema que afecta tota la família. Són poques les persones amb autisme que tenen prou capacitat per viure amb un alt grau d’autonomia, la majoria requereixen un suport intens i continuat durant tota la vida.

Una persona amb autisme passa a l’escola o a un centre de dia, unes 1.500 hores l’any, però la resta -més de 4.000 hores- conviu amb la seva família.

En la majoria dels casos, són les mares qui deixen de treballar o es veuen obligades a reduir la jornada laboral per poder cuidar al seu fill/a amb autisme. Moltes famílies no poden planificar el seu futur, ni el seu temps lliure, ni aspirar a res més enllà de cuidar, “lluitar” i intentar sobreviure a les greus dificultats del dia a dia. Viure en aquestes condicions genera estrès, ansietat, depressió, fatiga i irritabilitat en mares i pares. Aquesta càrrega emocional i física acaba afectant profundament la qualitat de relació amb la parella, amb els altres fills, amb la resta de familiars i amb el cercle d’amistats. Les relacions es trenquen, la vida social es redueix i, a mesura que passa el temps la solitud s’accentua encara més.

Existeixen alguns recursos per a persones amb autisme que ja no poden ser ateses per la família, com les llars tutelades (normalment destinades a casos d’autisme d’alt funcionament) o les llars residència, per a persones amb autisme més sever. Tot i això, la manca de places i les llistes d’espera interminables fan descarrilar completament a les famílies que es troben en una situació límit, provocant un deteriorament devastador de la vida familiar, amb conseqüències nefastes per a tots els implicats.

Així com les intervencions dirigides a la persona amb autisme milloren el funcionament global de la família, les actuacions orientades a acompanyar la família, com l’assessorament, el suport emocional i els serveis de respir, tenen un impacte molt positiu en el benestar i desenvolupament de la persona amb autisme.

Cal crear amb urgència una oferta pública de programes d’ajuts, suports i acompanyament per a les famílies, des del mateix moment del diagnòstic. Aquesta ha d’incloure suport psicològic continuat, serveis d’atenció domiciliària, programes de lleure i respir específic, així com una oferta de qualitat, específica i adaptada a la demanda real de places en llars tutelades i llars residència.

PD: l’Associació de pares i mares de persones amb autisme Obrir-se al món, neix l’any 2010 amb la missió de millorar la qualitat de vida de les persones amb autisme i la de les seves famílies. Partim de la premissa principal de què no hi ha autistes sinó persones, nenes, nens, joves, adults, amb autisme.