El ‘Somni d’Alicia’ més a prop de fer-se realitat

  • Un centenar de persones participen d’aquesta iniciativa solidària.

  • La mare de l’Alicia ha demanat més sensibilitat envers els discapacitats.

Alicia és una nena de 13 anys del barri de Sol i Padrís que va néixer amb una malaltia minoritària d’origen genètic anomenada Síndrome de Dravet o Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), un tipus d’epilèpsia rebel al tractament farmacològic.

L’Alicia té una malaltia de les anomenades minoritàries i que la pateix un de cada 20.000 nens. A conseqüència d’aquesta malaltia, l’Alicia pateix un retràs mental molt sever, tenint una edat mental de dos anys amb les capacitats motores i de llenguatge molt disminuïdes i amb una discapacitat que arriba al 80 per cent. Segons el relat que explica la seva família, la malaltia li genera moltes crisis d’epilèpsia de llarga durada tant desperta com dormida i ha arribat a estar fins a una 75 minuts amb convulsions, havent-la d’induir al coma.

La Seguretat Social cobreix la medicació, però no cobreix els bolquers que utilitza o les teràpies de logopèdia i psicomotricitat que l’ajudarien en la millora de la malaltia. Trinidad Carretero, mare de l’Alicia, explica a iSabadell la situació de la seva família:

A casa som quatre persones; les meves dues filles, el meu marit i jo. El meu marit és vigilant i treballa 96 hores al mes i jo no puc treballar perquè he d’estar tot el dia pendent de l’Alicia. Ella dorm amb mi, va amb mi a tot arreu i mai la puc deixar sola. A casa hi entren, entre el sou del meu marit i la dependència de l’Alicia, prop de 1.000 euros mensuals”, admet Trinidad.

Des del mes de desembre de 2010, l’Alicia ha fet un retrocés en la seva evolució diària, tenint crisis que duraven entre 15 i 45 minuts de forma repetitiva fins a quatre dies seguits. Degut a aquest fet l’Alicia va haver de deixar d’anar a l’escola durant dos anys i mig, perdent fins i tot massa muscular.

A través de la Fundació, han conegut alguns pares que han aconsellat a l’Alicia a seguir un programa que, creuen, la beneficiaria molt. “Aquest programa té un cost elevat de 600 a 700 euros que no ens podem permetre, per això la meva filla amb unes amigues han organitzat aquest concert d’avui titulat ‘Sueño de Alícia“, ha assegurat Trinidad.

Trinidad ha volgut agrair a totes les persones que han assistit al concert i que els estan ajudant per poder costejar aquesta teràpia:

La meva filla va néixer aquí, al barri, tothom la coneix i molta gent ens està ajudant. Tothom l’adora, és carinyosa, dolça, en una paraula: enamora”,  ha conclòs Trinidad visiblement emocionada.

El concert solidari, que s’ha realitzat a l’auditori dels Salesians, ha estat conduït per l’humorista Gabby i hi han actuat els grups Backdoor, Jan de los Barrankillos, Rarezas, Toni Cruz, Un parell de Dues i Yolanda Pérez.

Al final del concert s’ha realitzat un sorteig de diferents regals oferts per diversos comerços on hi destacava una samarreta del Centre d’Esports Sabadell.

Foto portada: L’Alicia acompanyada dels seus pares i la seva germana abans de començar el concert. Autor: David B.