xavi argemí, autor d'aprendre a morir per saber viure. Autor: Cedida

Xavi Argemí, amb Duchenne: “He après a mirar la mort de cara acceptant que un dia arribarà”

Xavi Argemí té 25 anys i pateix una malaltia degenerativa incurable, la Duchenne, que el limita pràcticament en totes les tasques del dia a dia. No pot caminar ni moure les extremitats i fa un temps que ha deixat de poder menjar. S’alimenta a través d’una sonda. Però afronta la vida -i la mort- amb valentia. No està d’acord amb la regulació de l’eutanàsia i confia que les cures pal·liatives li alleugereixin el dolor fins que arribi l’hora.

Argemí, sabadellenc, és l’autor del llibre Aprendre a morir per saber viure (Rosa dels Vents), publicat aquest 2020. També està a punt de graduar-se en estudis multimèdia, a la UOC. L’entrevista ha hagut de realitzar-se per correu electrònic, per la pandèmia i perquè Argemí està molt delicat de salut. 

Quines són les limitacions que la Duchenne li causa actualment?
Problemes de mobilitat física, les poques forces que em queden a les mans a poc a poc les vaig perdent. El problema més greu és que, si agafo qualsevol bronquitis, em pot generar complicacions respiratòries que em poden provocar ofecs, així que haig d’anar molt amb compte.

Quant fa que no pot sortir de casa?
Des de l’estiu del 2019. Durant els mesos freds no puc sortir. Aquest estiu no he pogut sortir bàsicament per la pandèmia que estem vivint. No em puc arriscar a agafar la Covid.

Què ha suposat per vostè haver de deixar de menjar?
És el que més em costa. Perquè al fet que estiguis en una cadira de rodes t’acabes fent a la idea, però no poder menjar em costa moltíssim. Almenys puc beure aigua i la coca cola que tant m’agrada.

Com afronta aquests moments tan durs?
Valorant el que encara tinc i amb quatre pilars fonamentals que considero essencials per a un malalt sense esperança de curació com jo: la família, els amics, el suport espiritual, psicològic o emocional, i la medicina: concretament les cures pal·liatives. Penso que tothom que ho necessiti hauria de disposar d’aquests elements per no patir i estar acompanyat.

Quin és l’objectiu del llibre?
És explicar el meu testimoni, la meva experiència de vida, perquè pugui ajudar a molta gent en una situació similar a la meva.

Com l’ha realitzat?
Dictant tot el que pensava i apuntat algunes notes. Els meus pares i un germà m’han ajudat a plasmar-ho en el llibre.

Quin és el principal missatge que voldria transmetre?
Que hem d’afrontar la mort de cara perquè qualsevol dia ens arribarà a tots i gaudir de les coses positives que tenim i del que encara podem fer: en definitiva, petites coses que fan que la vida sigui un meravellós regal.

Quines són les coses que el fan voler viure la vida?
Com he comentat anteriorment les petites coses que poden ser: beure un got d’aigua, mirar un partit de futbol, tenir una conversa amb algú ni que siguin cinc minuts, etc. En el meu cas tinc fe i això també m’ajuda molt.

Com l’ajuda la fe, en la seva situació?
Em fa pensar que sempre estic acompanyat per Algú i em dóna un sentit transcendent a aquesta vida. En aquest sentit, penso que hi ha d’haver alguna cosa després de la vida perquè aquest món mai serà plenament just.

Ha après a morir? 
He après a mirar la mort de cara acceptant que un dia arribarà i vivint al dia sense pensar gaire quan serà. No defugint del tema però sense obsessionar-me.

Què suposen per a vostè les cures pal·liatives?
Són un instrument vital que treuen el màxim de patiment possible i et donen un acompanyament fonamental deixant seguir el curs de la natura.

Què pensa de la regularització de l’eutanàsia?
Penso que és un error molt greu perquè suposaria una gran pressió sobre malalts com jo, on no hi ha esperança de curació, que se sentirien una nosa per la societat. Hi ha molts malalts i familiars que no reben el suport que necessiten. Penso que és molt millor invertir en l’acompanyament que donen les cures pal·liatives que, com el seu nom indica, pal·lien el dolor. Fins i tot ens faria una societat millor, una societat on la gent es centra més en els altres ens fa millors.

Com creu que serà el Cel que l’espera, després de la mort?
Penso que serà un estat de felicitat màxima i on em podré retrobar amb els éssers estimats que ens han deixat.

Foto portada: Xavi Argemí, autor del llibre ‘Aprendre a morir per saber viure’. Autor: Cedida