La vida amb sis malalties minoritàries

  • La sabadellenca Marta Cucurella, de 36 anys, relata el seu dia a dia amb sis malalties minoritàries. 
  • El 28 de febrer es commemora el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries.

Una de cada 25 persones pateix una malaltia minoritària arreu de l’Estat, però a Sabadell hi ha un cas excepcional: la Marta Cucurella en té sis a la vegada, més alguna de comuna. Les malalties poc freqüents tenen un dèficit en investigació i això afecta directament a la vida quotidiana dels malalts. De mitjana, els metges identifiquen la patologia en qüestió al cap de cinc anys, però amb la Marta han tardat gairebé tres dècades. 

La Marta Cucurella és una sabadellenca de 36 anys i mare de tres fills. Pateix sis malalties minoritàries i alguna de comuna, però cap d’elles té remei. Cucurella ha esdevingut un referent i suport moral per a moltes persones que es troben en la mateixa situació, però lamenta que encara hi ha molta feina per fer:

“Hi ha malalties, com el càncer, que criden l’atenció i generen un fort sentiment de compassió. Si tens càncer, la gent sent pena per tu i vol ajudar-te a visibilitzar la teva situació. En canvi, si tens una malaltia ‘rara’, ningú sap com et sents i, a més, encara et demanen que no ho comparteixis públicament perquè és un contingut massa agressiu”, explica per experiència pròpia.

La vida de la Marta no ha sigut, ni és, gens fàcil. Va néixer amb la síndrome d’Ehlers-Danlos i això li va dificultar molt el seu desenvolupament personal. Cucurella explica que ha tingut vòmits, malestar general, mal de panxa i cansament muscular des que era ben petita. A priori, ella pensava que era una persona mandrosa i propera als problemes de salut, fins que un dia va perdre el coneixement i es va desmaiar. Aquí ja va sospitar que hi havia alguna cosa més que no anava bé i, de fet, així ha sigut.

Actualment té reconeguda la incapacitat laboral i només pot ingerir líquids. De fet, creu que aviat haurà d’alimentar-se a través d’una sonda i cada vegada té menys mobilitat. L’agreujant de la situació en què es troba Cucurella és que ja no pot sotmetre’s a més operacions ni intervencions quirúrgiques i, per tant, no li queda més remei que aguantar el dolor i tirar endavant a pèl.

“Això és psicològic. Has sigut mare amb 20 anys i estàs molt estressada. Intenta relaxar una mica el ritme de vida i milloraràs”, li deia el metge quan la pacient preguntava per què es trobava tan malament. Els incidents cada vegada anaven a més i va arribar un punt on la Marta perdia el coneixement fins a sis vegades al dia. L’estiu del 2008, quan tenia 25 anys, va perdre 14 quilos en tres mesos i això la va arrossegar, altre cop, fins a l’Hospital Parc Taulí. Cucurella estava convençuda que tenia un greu problema de salut i descartava la teoria que li havien pronosticat fins llavors. L’agreujant és que aquests episodis, que barrejaven els desmais continus amb freqüents i significatives pèrdues de pes, arribaven sense previ avís.

L’estat de salut de la Marta era tan crític que la van haver d’induir a un coma i es va veure obligada a agafar la baixa voluntària diverses vegades. Finalment, va haver de deixar de treballar definitivament i acceptar la incapacitat laboral amb poc més de 30 anys.

“Va ser molt dur. Pensar que estàs perdent el control de teu cos, així com així, del no-res, i que et diguin que és tot psicològic…. No em quadrava gens i, menys encara quan insinuaven que era un atac psicogen per cridar l’atenció” assegura.

De fet, la seva doctora de capçalera també desconfiava de la diagnosi perquè si “fos una crisi psicògena no cauria de boca a terra i es trencaria una dent o s’obriria una cella. Si es feia mal era per algun motiu, no tenia cap intenció de fer teatre”. Tot i aquestes reticències, Cucurella va acceptar ingressar a psiquiatria, però no va durar més de 24 hores: “Quan vaig veure què hi havia allí dins, vaig veure clar que aquell no era el meu lloc”.

Marta Cucurella ingressada al Parc Taulí. Autor: cedida

La sabadellenca va recórrer, desesperada, a l‘Hospital Vall d’Hebron per saber què li passava, ja que descartava la teoria de Taulí. Un neuròleg d’aquest centre li va explicar que quan les proves no encaixen dins la branca de neurologia, passen a la de psiquiatria; però això no significa que hi hagi altres causes orgàniques que encara no han detectat. Després de moltes proves, els metges van adonar-se que la Marta tenia la síndrome Ehlers-Danlos, una malaltia genètica molt poc coneguda i, per això, havia tingut problemes de salut tota la vida i amb 13 anys ja havia passat per quiròfan.

Un quart de segle per saber quina malaltia pateix

El problema són les síncopes vasovagals, fet que provoca una disminució del flux sanguini cerebral i, d’aquí, els marejos i desmais. Aquest és un dels efectes de la Síndrome del Cascanueces: el pinçament entre la part final del duodè (la desembocadura de l’estómac) i la vena renal esquerra. A la Vall d’Hebron li van posar un stent per despinçar aquestes dues vies de l’aparell digestiu i recuperar així el reg sanguini i acabar amb la hipersensibilitat a l’estómac, que li feia perdre les ganes de menjar. A partir de llavors, l’estat de salut de Cucurella va millorar, igual que el seu pes, però els problemes no tardarien a tornar, i la seva massa muscular en baixar.

Als 30 anys, Marta Cucurella es va quedar embarassada per tercera vegada. El seu estat de salut era molt delicat i per això la van induir al part en la setmana 34. A partir d’aquí, la salut de la sabadellenca va caure en picat: marejos, vòmits, diarrea crònica i deu quilos menys en només un mes; molt més que l’última pèrdua. Aleshores Cucurella va tornar a Urgències del Taulí i el desconcert dels metges va ser total. Aquesta vegada, la van sotmetre a un bypass (una cirurgia per recuperar el flux sanguini al múscul del cor), però els efectes van ser “exageradament horribles”.

“Ningú entenia perquè em trobava tan malament. Les proves no eren en va, es veia que hi havia alguna cosa, però els metges no es posaven d’acord perquè la somatologia és molt diversa en les malalties minoritàries. Mentrestant, jo havia d’aguantar amb el dolor” recorda.

Finalment, Marta Cucurella va entendre millor què li passava gràcies a un grup de Facebook i a un hospital d’Alemanya. Tres anys més tard, cansada de la incertesa i de fer voltes dins del mateix cercle de dubtes, la sabadellenca va decidir visitar un expert alemany en aquesta matèria i, en sortir de quiròfan, va sortir amb la diagnosi de quatre símptomes més; la majoria compressions a l’aparell digestiu. Per tant, a la síndrome del Cascanueces se li suma la Síndrome de Wilkie, de Dunbar, de Nutcracker, de May-Thurner i una congestió pelviana.

“Quan inspiro, se’m comprimeixen totes aquestes vies. Per tant, el malestar és permanent i quan no se m’accentua una síndrome, se me n’accentua una altra. Fa anys que no puc ingerir cap aliment sòlid ni semi sòlid i per això segueixo una dieta líquida. Ara començo a tenir problemes per beure i crec que no tardaré a alimentar-me a través d’una sonda”, explica obertament Cucurella.

L’agreujant és que, aquesta vegada, no podrà sotmetre’s a cap operació ni intervenció quirúrgica perquè, després de tot el que ha viscut, és massa arriscat per la seva salut. El que més li dol a la sabadellenca és la ceguesa que pateixen els malalts d’una patologia estranya. Cucurella lamenta que, si hagués sabut què li passava des del començament, hauria pogut decidir amb molta més consciència quin camí seguia. Per això ara utilitza el seu compte d’Instagram (Ills with skills) per ajudar a combatre la por que puguin tenir les persones que se sentin com ella i ser un punt de suport als malalts que naveguen per un mar de dubtes.

Foto portada: Marta Cucurella en una entrevista amb aquest digital. Autora: Alba García.