La mare, en Biel i el pare, el passat dimarts. Autor: David B.

35.000 euros contrarellotge: la història d’en Biel, un nen de quatre anys amb paràlisi cerebral

El Biel Chang, de quatre anys, és un supervivent. Quan va néixer els metges no creien que pogués suportar un transport a l’hospital. El Biel, que aleshores va decidir aferrar-se a la vida, està ara en perill de patir una luxació als malucs. Necessita una operació urgent que tan sols es realitza a uns pocs hospitals del món i que val 35.000 euros. Sense l’operació, el menut mai podrà aprendre a caminar. Els seus pares, la Judith Puigdomènech i en Jorge Chang, han iniciat una campanya col·laborativa a Verkami, We are Biel, i duran a terme alguns esdeveniments relacionats per captar els fons que necessiten.

Quan va néixer en Biel Chang va patir una asfíxia perinatal que li va provocar una paràlisi cerebral molt severa. Després de parir mitjançant una cesària d’emergència, van traslladar d’urgència el nadó a la Vall d’Hebron des de l’hospital de Terrassa. Abans, però, el van dur a la seva mare, la Judith Puigdomènech, que el va poder acaronar a través de la finestreta de la incubadora. “Ens estaven preparant pel dol”, recorda la mare. “Els metges deien que si moria, jo l’havia de conèixer, per superar-ho millor”, afegeix. L’afectació era tan greu que els metges no confiaven que arribés viu a la Vall d’Hebron.

Però el petit, contra tot pronòstic, va aconseguir arribar. I un cop a la Vall d’Hebron el van posar en teràpia criogènica. Durant 72 hores li van baixar la temperatura corporal fins als 33 graus. Així s’asseguraven que la lesió no s’escampés i preservaven els altres òrgans vitals. La lesió, tanmateix, va quedar molt estesa per tot el cervell. Això l’afecta a la mobilitat i també a la visió. El petit, que ara té quatre anys, ho veu tot però no és capaç de diferenciar els objectes. Els metges preveuen que el Biel pot millorar tant en la visió com en mobilitat.

El Biel i els seus pares. Autor: David B.

Tot apunta a què el que va passar va ser, suposadament, culpa d’una negligència mèdica. Ara mateix el tema està en mans dels tribunals. La Judith necessitava una cesària d’urgència només arribar a l’hospital, però van trigar cinc hores a fer-la. També era necessari treure una mostra de sang del nadó per, mitjançant el ph, veure si hi havia patiment fetal o no. Quan li van extreure, les dues màquines que s’encarreguen d’analitzar aquest ph estaven inoperants. Després d’una hora van aconseguir analitzar la mostra, però ja era massa tard.

Decidir entre la vida i la mort 

En néixer, amb la supervivència del nen, els pares van haver de prendre la que probablement fos la decisió més dura de les seves vides. La Judith i el Jorge van haver de decidir si ajudar el nen a seguir endavant o deixar que, per si mateix, seguís el seu procés. Els metges els van dir que “no connectaria” mai amb el món, que no els reconeixeria, que estaria en un estat gairebé vegetal.

Després d’una reflexió de dos dies, van demanar novament l’opinió professional, que continuava sent la mateixa: el Biel havia de tenir una vida de molt patiment, no sentiria estímuls, no podria expressar-se. Per tot això van decidir no ajudar-lo a sobreviure. “I ell va decidir quedar-se amb nosaltres”, celebra la seva mare.

“Aprendre a viure sense por”

“Divertit”, riu el seu pare quan se li pregunta com és conviure amb la paràlisi del seu fill. “Som les seves cames i les seves mans”, explica la mare. Però “es fa entendre”, asseguren els dos. El mètode que segueixen els seus pares és el de prova i error: el petit sap dir ‘sí’, però si alguna cosa no li agrada, crida, gesticula o s’enfada. Llavors proven amb una altra cosa o estímul, fins que el nen mostra una reacció positiva.

La mare, en Biel i el pare, el passat dimarts. Autor: David B.
La mare, en Biel i el pare, el passat dimarts. Autor: David B.

El Biel, fins i tot va anar a la llar d’infants. L’experiència, segons expliquen els pares, va ser molt positiva tant per ell com pels altres nens. És per això que, de moment, s’estimen més portar-lo a una escola ordinària, i continuen resistint-se a dur-lo a una escola especial. Intenten normalitzar la situació el màxim possible, però la por sempre intenta fer-se un lloc a les seves vides. “Fa poc, estàvem en un restaurant i vam rebre el missatge de què un nen com el Biel havia mort sobtadament. Els dos ens vam posar a plorar. Només imaginar que el nostre fill, amb quatre anys, marxi…”. Tot i això, els pares asseguren que han evolucionat molt. “Amb el temps, aprens a viure sense por”, diu la mare. “Al començament era una por, incertesa i inseguretat constant. Hem aprés a viure el dia a dia i a anar fent de mica en mica”, assegura.

A contrarellotge

El Biel està en risc de patir una luxació a les cames degut a què, per la manca de moviment no se li ha format bé la pelvis. A més, l’acetàbul, la cavitat on encaixa el cap del fèmur, tampoc s’ha format correctament i no és rodó, sinó gairebé pla. Amb la tensió muscular que té el nen, el cap del fèmur es va desplaçant, i actualment està a mig camí de la luxació.

A alguns hospitals del món duen a terme una cirurgia que consisteix a foradar subcutàniament les fibres musculars més tenses, perquè es relaxin. A més, a l’acetàbul s’injecta una espècie de material que fa que creixi l’ós allà on fa falta. Així, el cap del fèmur es recull i s’evita la luxació. Dur a terme aquesta operació, i l’estada al país de la mare i el nen val 35.000 que els pares del Biel no es poden permetre.

“Hem de donar-li una oportunitat més”

La filosofia de vida de la família de Biel passa pel fet de no tancar-li mai cap porta al seu fill. D’aquí neix la controvèrsia que ha portat els seus pares a iniciar la campanya #WeAreBiel. La solució de la seguretat social, per treure aquesta rigidesa muscular que causarà la luxació, és injectar Botox a les cames del Biel cada tres mesos. Però un dels efectes secundaris és que al final del tractament, la musculatura del petit quedarà atrofiada. És a dir, aquesta solució suposa renunciar a què el nen algun dia aprengui a caminar. I els pares del petit es neguen a donar res per suposat, “només té quatre anys”, argumenta el pare, “hem de donar-li una oportunitat més”.

“Ens diuen que mai podrà caminar. Però és ell qui ha de decidir si ho podrà fer o no. Nosaltres sabem que pot”, diu el seu pare. “Ens ha demostrat que pot fer molt més del que esperàvem”, afegeix la mare.

El seu pare explica com el Biel, contra tot pronòstic, va aprendre a fer immersions a la piscina. També els deien que no ho podria fer mai. La seva mare recorda com, quan van proposar treure el bolquer al nen, tothom va riure. “I ara, el 90 per cent dels pipis els demana. No podem dir que no podrà, cal donar-li temps i dedicació”, argumenta Judith. Tanmateix, si apliquen aquesta solució, li estaran negant per sempre més l’oportunitat que el petit creixi en autonomia. “Va en contra de la filosofia que tenim de no tancar portes”, conclou la mare.

#WeAreBiel

Al setembre comuniquen als pares que han d’intervenir en Biel i que val 35.000 euros. El germà de la Judith va tenir la idea fa dos anys de crear un disc, però va quedar parada. Ara, els pares veuen que és el moment. El disc sortirà a l’abril, i es compon de 9 cançons. La principal es titula WeAreBiel (tots som Biel), i és en la que el nen participa. El disc va ser produït per Jordi Rissech Gasulla, de forma totalment gratuïta. Els músics que hi van participar també ho van fer sense ànim de lucre, i l’estudi Yayaya també va cedir els seus serveis. La idea és que el cd sigui una recompensa per a tots aquells que participin en la campanya aportant una certa quantitat de diners que es pot consultar al web de verkami WeAreBiel, on també es poden fer les donacions. La campanya estarà oberta 34 dies més.

A més, els pares ja han realitzat una festa solidària al casal Can Capablanca, el passat diumenge, i tenen previst fer dos esdeveniments més: una botifarrada i un concert solidari per tancar la campanya, que desitjarien fer a La Faràndula, perquè Sabadell és la seva ciutat.

Foto portada: Puigdomènech, Biel i Chang, el passat dimarts. Autor: David B.